This is my story

© 2013 Ingrid Anette Hoff Melkersen. Bilder og innhold på denne nettsiden kan ikke brukes uten samtykke.

Denne bloggen er levert av Blizett!
Blogglistenhits
veien-mot-malet-gronn

NO ONE sees you…

12/23/2016

NO ONE sees you… «Poem written several years ago« 🙂

NO ONE sees you when you’re lying huddled on the floor, twisting to be able to endure the pain.
NO ONE sees you when spend half the day on the toilet. Blood, mucus and feces thin as water. It etches and causes large wounds. Wounds caused by wiping your behind. If you could you`d rather choose to shower, but have no strength to stand.
NO ONE sees you when you don`t dare to eat food before heading out the door, because you’re afraid the distance to the nearest toilet is too long.
NO ONE sees you when the pain takes over and you pass out from exhaustion.
NO ONE sees you when your gut is full of inflammation and you’re bleeding from small wounds in the intestinal wall.
NO ONE sees you when your friends are at a party and you are asleep at home. Exhausted after several admissions at the hospital being in a poor general condition, fighting a silent battle against the disease. It feels really unfair.
NO ONE sees you when friends fail – family don`t understand.
NO ONE sees you when emotions break you down and medicines ravage trough your body.
NO ONE sees you…

Ingrid Anette Hoff Melkersen #crohnprinsesse #tarmtrollet

My poem I am so proud to have created. Later in the evening there will be a new blog post.
Also tomorrow is the graduation to you as a Christmas gift from me, with a new blog post.
I would also blogging in between Christmas and New Year so you must not forget to stop by. Have many news for the year 2017, but why tell everything now? See by my blog and see everything here first… 😉

Ingrid anette hoff melkersen kurs mestring kroniske lidelser

Hvorfor deler jeg MIN historie…

12/14/2016

Hvorfor deler jeg min historie

Hvorfor deler jeg min historie? Hva vil jeg oppnå? Hva har jeg å bidra med egentlig? Vel, jeg håper og tror at mine dyrekjøpte erfaringer som kroniker skal kunne brukes til noe positivt og at jeg kanskje kan nå ut til andre som kanskje er i en lignende situasjon. Gi dem inspirasjon og håp selv om livet til tider kan føles forferdelig urettferdig og tungt. Når det er sagt tror jeg også ganske mange andre også vil ha utbytte av bloggen eller boken min da de begge i stor grad handler om det å ta eierskap i sitt eget liv, sitt utgangspunkt, akseptere livets realiteter, ta lærdom av dem og erkjenne at en selv må være sjef over sitt eget liv.  Jeg har virkelig lagt hele livet mitt på bordet for å hjelpe andre og det med den største stolthet. Som skoletaper og dyslektiker var det slettes ingen selvfølge at jeg skulle gjennomføre et såpass ambisiøst prosjekt. Jeg bare håper jeg har lyktes i å nå ut til noen der ute. Får en del tilbakemeldinger fra enkelte som beskriver med som sitt forbilde og det gjør meg så ydmyk og stolt, dere aner ikke hva det gjør med meg og min selvtillit.

jernkvinnen Les mer…

gonok-2016

Jeg er bak luke nr 13 – selveste Luciadagen…

12/14/2016

Jeg har fått den ære å være Go`nok Hovedambasadør og i den forbindelse har jeg den ære å åpne luke nr 13 idag. Jeg vil anbefale alle om å se på Go`nok sin FB side og åpne kalendergaven i dag. Ta oppfordringen jeg gir dere og la oss sammen lage en flott dag for de som betyr noe for oss. Fremsnakk noen – legg ut et bilde og fortell vedkommende akkurat hvorfor vedkommende er Go`nok akkurat sånn som den er. Vi må bli flinkere til dette. Vi er neste generasjons forbilder, la de få gode verdier og holdninger å leve etter. La de føle på at de er Go`nok…

#gonok og #fremsnakk

gonok-2016 Les mer…

FB_hvit

Foredrag med smerter…

12/10/2016

Hva gjør du når du er booket til et foredrag i på Drammen sykehus og er nyoperert? Jo heter du Ingrid så ringer du bestevenninnen din og så drar du med henne som personlig sykepleier. Hun jobber som Helsesøster nå, men har jobbet flere år på sykehus og ironisk nok utdannet hun seg i Drammen. Da har jeg ikke bare med meg kjentmann men også en fagperson og verdens beste venninne. For å si det sånn jeg hadde aldri klart det uten henne. Vi pratet ikke så mye på turen. Jeg sov når jeg kunne og hadde full fokus på foredraget mitt. Er det noe jeg tar på dypeste alvor er det å hjelpe andre. Derfor sa jeg ikke at jeg var nyoperert fordi da vet jeg dette hadde blitt kansellert og da hadde jeg sviktet de som kom for å høre foredraget mitt. Å avlyse var derfor ikke et tema! Les mer…

bloggheader_3

Jeg slo mammaen min…

12/05/2016

Du tror du vet, men det gjør du ikke…

Nå vet jeg hvordan du har det Ingrid… ja med sykdommen din. Dette får jeg ofte høre når folk rundt meg har omgangsyken. Ja diare i noen dager eller en hel uke om man er uheldig. Ja du kan kanskje si du har fått ett innblikk i hva jeg har, men nå skal jeg forklare deg hvordan jeg har det. Da påpeker jeg nok en gang ”HVORDAN JEG HAR DET”.

blogg9 Les mer…

art3

Keiserens nye klær…

11/29/2016

Må starte med å si at det er utrolig tøft og modig gjort av personen som har skrevet dette innlegget, men her har vi det altså svart på hvitt, fra en saksbehandler i NAV. Jeg ER redusert til ett tall, ett nr eller kun en telefon i rekka. Er jeg jævlig heldig så får jeg ett brev som tar helt knekken på meg. Jo der står det at jeg må sende inn enda mer dokumentasjon på at jeg virkelig er syk og at jeg faktisk fortsatt er kronisk syk, en kroniker. Dette er et så stort hån mot oss som virkelig er avhengig av dere. Personen skriver også at han håper jeg forstår,men nei, jeg gjør virkelig ikke det.

st2 Les mer…

bloggheader_farge

Hvordan har jeg det egentlig…

11/24/2016

Mange lurer på hvordan jeg har det etter operasjonen. Jeg måtte være tro mot eget motto ”brutalt ærlig og usminket” si at det går ikke så bra. Operasjonen er vellykket i den form at det finnes ikke infeksjoner eller tegn til det. Jeg gror pent og det er sydd sikkelig pent. Det er gjort bra arbeid på Aleris av en dyktig mannlig lege. Vi hadde flere konsultasjoner i forkant av denne operasjonen og jeg var klar over at det enten kunne bli vellykket etter den her operasjonen eller at jeg måtte ta det i to omganger. Dessverre må jeg innse at jeg må inn en gang til. Og det er tungt å psyke seg opp til, ikke for at jeg er redd. Men jeg er så møkk lei situasjonen min.

sofaen-nov-16-a Les mer…

Ingrid Anette

Kjære Helsenorge…

11/17/2016

Kjære lege og sykepleier. Hvorfor forteller jeg min historie? Jo, fordi åpenhet og mer tid til pasientene, flere hender, er ut ifra mine erfaringer nøkkelen til et mer velfungerende helsevesen. Lytt til pasientene, de er som regel eksperten på sin sykdom da det er de som lever med den, hver time, hver dag, år ut og år inn. Lytt, se og forstå og vær ydmyk i ditt møte med pasienten. Alle kan gjøre feil, erkjenn det at du som lege eller sykepleier ikke kan alt om alt, men lær av episodene og ikke sett yrkesstoltheten foran det å lære av de som har hatt en sykdom i mange år. Det sparer samfunnet for penger i det lange løp. Det du legger i tid og innsats der og da hjelper pasienten til å komme tilbake i samfunnet mye fortere enn om de ikke blir tatt på alvor. Alle pasienter har forskjellige behov men hva disse er må pasienten får være med å definere, det er først da man finner ut hva som er best for den enkelte. Det som er bra for meg trenger ikke være bra for pasienten på naborommet. Vi er like ulike som villblomstene i en blomstereng. Men alle trenger sol, varme og et godt klima for å kunne skinne i livene våre.  Troen på oss å vite at vi ikke er alene. Fordi det er vi aldeles ikke. Det er så mange som sliter der ute, men som ikke tør ikke sifra om det.

icon5

Som ung og nyoperert hadde jeg utrolig mange spørsmål. Jeg ville vite om jeg kunne ha på mine vanlige klær.  Jeg ville vite om det fantes ulike stomiprodukter som jeg kunne bruke og da spesielt om det fantes utstyr som ikke vistes igjennom klær. Lite visste jeg om at det fantes x-antall merker og str. Det får man ikke vite på sykehuset. Det må man teste ut og finne ut selv da sykehusene har avtaler med sine leverandører. Det utstyret jeg bruker i dag er halvparten så stort som det jeg fikk demonstrert på sykehuset. Kan med hånden på hjertet si at det jeg fikk anbefalt ikke ga meg selvtillit, trygghet eller tro på egen fremtid. Da tenker jeg på fremtiden med kjæresten min. Det utstyret du blir tildelt eller anbefalt fra en «fagperson» tar du jo som god fisk og mange studier viser at det du får på kroppen først etter operasjonen er ofte det du bruker resten av livet. Er dette rett? Vi stoler jo blindt på de i hvite klær. De kan jo dette. Er vi ikke sånn laget vi mennesker at vi holder oss tro til det vi er vant til? «Må jo bruke dette utstyret fordi det sa de på sykehuset». Dette var en tung og vanskelig periode for meg, men som man med små grep kunne vært foruten. Med små grep kunne livet for en ung stomipasient vært så utrolig mye enklere. Jeg ser i dag så mange ting som kunne kommet nye stomibrukere til gode nå i ettertid. Kan ikke fagfolk bli flinkere til å ta imot råd, tips og kanskje lære av oss som har hatt stomi i mange år? Eller er det ikke bra nok å ha flere års brukererfaring på området. Du kan være så høyt utdannet og ha så mange «stjerner» i margen som du bare vil, det gjør deg IKKE til den beste om du ikke har evnen til å lytte.

Nå har jeg selv levd med stomi i 10 år. Jeg har erfart at her i livet lærer man ofte «The hard way». I en så sårbar periode i livet må man møte folk som er oppriktige, faglig flinke og ikke minst gode menneskekjennere. Vi er så ulike og har så ulike behov at det er helt umulig å lage en fasit på hva som passer alle oss kronikere og stomister. Det finnes ingen FASIT. DERFOR skulle jeg ønske at dette ble et tema som Helse-Norge kunne ta mer på alvor.

Jeg kan ikke hjelpe alle, men prøver å svare etter beste evne. Videresender de til de jeg kjenner av fagfolk om jeg føler det blir for vanskelig. Jeg er jo bare ekspert på min situasjon og det er jeg også veldig tydelig på, minner dem på at vi alle er ulike og har ikke samme bakgrunn og liv. Mange blir så glad for svar at de sender blomster. Hvorfor svarer ikke de andre de tar kontakt med? Sannsynligvis har de ikke tid. En ting er sikkert og det er at noe må skje. Vi må ta mer ansvar for at riktig og best mulig info kommer ut til de nyopererte der ute! FOR 10 ÅR SIDEN HADDE JEG HATT BEHOV FOR DET.

Bilde 005

Kjære NAV. Det må finnes enklere måter å gjøre ting på i NAV- systemet for de som er syk. Systemet er vel kanskje nøkkelordet her. Det er så fortvilende mange skjemaer, ordninger og regler å forholde seg til at mange rett og slett ikke makter mer. Det kreves så mye av deg at du skal være rimelig sterk og oppegående for å holde ut. Hva du kan søke på og hva du har krav på, det må du i alt for mange tilfeller finne ut av selv. Det er et utrykk som sier at «en skal være ganske frisk for å være syk i Norge» og dette stammer nok mye fra alle de rigide SYSTEMENE og ordningene en må forholde seg til. De gangene jeg har vært langtidsinnlagt på sykehuset, og gjerne neddopet over tid, ute av stand til mer enn å kjempe mot sykdommen blir det som regel krøll med utbetalinger som min familie er helt avhengig av. Da jeg lå ni måneder på sykehuset tok Daniel som kjent kontakt med NAV for å få ordnet opp i dette, men fikk bare til svar at dette hadde han ingen ting med. Dette var taushetsbelagt og de kunne ikke gjøre noen ting uten å snakke med meg direkte. ER ikke så lett det når en ligger neddopet på sykehuset.

Bilde 006

Slik er systemet så alt for ofte dessverre, og dette når en egentlig har nok med å komme seg opp av senga om morgenen. Da er det ingen som klarer å gjøre så mye mer enn å holde ut, overleve smertene og få dagene i et hektisk familieliv til å gå opp. Jeg etterlyser og savner mer info og samarbeid mellom pasient, lege, sykehus, rehabilitering, NAV og jobb/skole. Alle vil bidra i samfunnet og det ER plass til alle, men ofte tillater ikke systemet at en kan få bidratt etter evne. Er du 100% ufør er du fiks ferdig i NAV. Foten i rævva og ut med deg, en person mindre på lista. Det føles ihverfall mange ganger slik. Må det være sånn da? Alle kan da klare gjøre noe, ALLE kan bidra. Få inkludert flere i samfunnet. Det finnes ikke noe verre for et menneskes selvfølelse å sitte hjemme, syk, uten jobb, kollegaer, julebord, lønningspils og en fast plass å gå til. Å føle at du ikke er verdt noe. Vær så snill, ikke avskriv folk som sliter med ett eller annet og trenger hjelp. Husk at bak hver en sak og hvert et vedtak, basert på et ofte lite fleksibelt regelverk, er det et menneske og sannsynligvis også en familie som sliter. Det er dem dere jobber for.

Kjære Politiker eller helsebyråkrat. Er det samme om du heter Jens, Erna, Børge eller Bent, nå må du lytte! Det er dere legger premissene og føringene for hvordan vårt helsevesen skal fremstå. Jeg registrerer dessverre at dere alt for ofte velger å overse fagrapporter og tilbakemeldinger fra de som står midt i det i det daglige. DET ER FOR FÅ HENDER. KAN DERE SKJØNNE DET? Jeg blir så trist når syke mennesker blir redusert til et tall eller en brøk og at beslutninger utelukkende tas med tall som argumentasjon. Det er uhorvelig lange køer og ventelister rundt omkring og da har man to valg. Enten så må pasientene behandles fortere eller man må øke kapasiteten, antall behandlere og plasser. Registrerer dessverre, til min store fortvilelse, at en stadig vekk går for løsning nummer en, behandle fortere. Mindre innleggelser og flere kjappe konsultasjoner for å holde innleggelsene til et minimum. Problemet da er at mange som BURDE vært innlagt eller fått bedre oppfølging dessverre bare står igjen på utsiden av sykehuset med følelsen av å ikke bli tatt på alvor. Mange med kroniske lidelser har også store mentale utfordringer og jeg er redd en på sikt vil se store negative konsekvenser av dette veivalget. En ser stadig skrekkoppslag i media om mennesker med mentale lidelser som systemet ikke har klart å fange opp. Dessverre er konsekvensene i slike tilfeller alt for ofte fatale. Kan vi ha det slik i «verdens beste land»? Vær så snill, ikke gjør fysisk og psykisk helse utelukkende til business, for det er det ikke. Det er noe som heter verdighet også.

Bilde 009

Det er dere som gjør at de ufattelig flinke og pliktoppfyllende legene og sykepleierne fortvilet springer rævva av seg dag ut og dag inn. Det er derfor de sjelden har tid til å sette seg ordentlig ned, ta den viktige praten og lytte til hva pasienten har å si. Det er dere det! Det er et gammelt begrep som heter at «hastverk er lastverk» og brukes ofte om situasjoner hvor noen har gjort et stykke slurvearbeid. Vel, når det gjelder menneskeliv, psykisk og fysisk helse har man ikke råd til å drive slurvete behandling. Det vil alltid forekomme utilsiktede feil og det som så ofte kalles «sykehustabber». Vi vil vel aldri komme unna at ting kan skje, og i mange tilfeller forklarer man det med menneskelig svikt eller manglende oppfølging. Alt for ofte skyldes imidlertid disse utilsiktede hendelsene manglende ressurser, for få hender eller overarbeidede leger, for dårlige bevilgninger rett og slett.

Mitt budskap til alle dere er enkelt men akk så viktig……. «MAKE A DIFFERENCE», GJØR NOE MED DET!!! TAKE ACTION!!!

blogg-ny

Årets Trønder er det meg?

11/17/2016

Hundrevis av forslag har kommet inn og nå er listene sendt ut til juryen som skal plukke ut sine favoritter. Det blir helt sikkert diskusjoner når de møtes 18. november for å plukke ut de fem kandidatene som skal nomineres. Altså i morgen skal de plukke ut 5 stk ut av alle disse flotte kanditadene. Juryen ser etter en person som har gjort noe spesielt, gjerne en som har gjort noe som betyr noe for mange trøndere.

Kan det være meg? #åretstrønder

Jeg har iallefall blitt nominert, flere der ute har sendt inn mitt navn og det er så rørende! Liten seier det også, fordi det betyr at jeg har gjort inntrykk og folk der ute mener jeg er verdig denne titelen. MEN det er det juryen som skal bestemme. Det var mange navn på denne lista så de får en vanskelig jobb i morgen… 🙂 Lykke til og gratulere til ALLE nominerte fra meg 🙂

ll2 Les mer…

Nyere innlegg
Eldre innlegg
Smil gjennom tårer.indd

Hold deg oppdatert i Crohnprinsessas verden

Meld deg inn i "kongeriket" å få siste nytt i din mailboks!

(Psst! Kanskje kommer det en avsløring eller to også...)

Topp! Da er du ført inn i manntallet!