Noen ganger blir det bare for mye…

04/04/2015

IMGP1205

Tenkte ikke jeg skulle skrive om den siste sykehusinnleggelsen som var forrige uke, men mange spør og mange forstår ikke at jeg ikke sier ifra når ting oppstår. Men det er ikke lett å tenke på alle andre når en ligger og vrir seg i smerter, kjemper for livet og må ha morfin for å holde ut. Det er veldig mange som lurer og når rykter tar over for hva som egentlig skjedde må jeg bare skrive om det.
Jeg har egentlig ikke krefter eller ork til å gjøre det, men vet jeg hjelper mange med og forsette å være åpen om sykdommen min og derfor gjør jeg det for dere!
Jeg er dessverre sånn når du har en kronisk sykdom at det snur like for som vinden. Fra å være på trening og virkelig kjenne at en lever til å ligge halvdød i sykehussengen kan det skille bare noen timer! Ja det høres rart ut, nesten for utrolig til å være sant. Men sånn er livet mitt med Crohns. Hvem er det verst for? Ja det kan du spørre deg om… Livet mitt med Crohn er ikke enkelt og det går bare ikke ann å vise alt! Det hadde skremt den tøffeste mannen i gata, tru meg!
Det er ufattelig vondt for familie og venner. Men gud bedre, det er ikke alltid like enkelt å takle eller godta for den som er syk heller. I alle fall ikke når jeg er en kvinne som HATER at andre skal synes synd på meg eller komme og lage mer oppstyr enn allerede er! Det er en så ufattelig hårfin balansegang her at jeg forstår at det er vanskelig for de som ikke står midt oppi det… Men når det er sagt så kan det ikke være sånn at jeg skal ”straffes” fordi jeg ikke informerer gud og hvermann om alle opp- og nedturene mine. Da skal jeg love dere at dere ikke verken vil tro meg eller orker å ta det innover dere! Jeg synes det er vondt at folk skal misforstå at jeg ikke er så syk fordi de så jo meg på trening og at jeg legger ut bilder der jeg smiler på IG, FB eller bloggen. Jeg er kronisk syk til jeg dør, det må jeg bare leve med. Jeg må tilpasse livet etter det og jeg vet vel innerst inne at jeg ikke blir verdens gamleste dame! Men skal jeg på grunn av sykdommen gi opp drømmene mine?

icon5

Skal jeg slutte å trene, blogge og være aktiv sammen med familien min fordi ”noen” har meninger om hva som er rett og ikke rett for meg? NEI – sånn fungerer det ikke, ikke i mitt hode. Kan dere ikke unne meg de gode dagene jeg har og heller prøve å forstå og vise respekt for alt jeg gjennomgår når utfordringene kommer? Jeg må leve mens jeg kan. Kan virke brutalt, men med min sykdomshistorikk vet jeg meget godt at jeg MÅ LEVE MENS JEG KAN. Være den beste mammaen, kjæresten og rollemodellen jeg klarer. Ikke kapp hode av meg for å ønske det. Jeg er bare et menneske som vil gjøre en forskjell. Videreføre foredraget mitt, bloggen min og et nytt prosjekt som jeg ikke kan si så mye om enda, men det er i alle fall spennende og jeg håper det vil hjelpe mange.
Men når du er så syk at det står om livet så er ikke FB, blogg eller IG viktig altså! Når du kjemper hver dag, gir alt for på et best mulig vis å komme deg igjennom dagen med smerter og skyldfølelse om at du er en byrde for hele familien. Ikke minst for en påkjennelse det er å kjenne på at man ikke er hjemme med sine unger… Finnes ingen større smerte enn det! Da er ikke meldinger, oppdateringer eller den såkalte meldeplikten til alle like viktig, ihverfall ikke i mitt hode.

st9
Fredag 20.mars
Det er fredag og jeg er på trening, kjører programmet mitt og alt er bare velstand. Jeg digger programmet og føler jeg mestrer øvelsene. Musikk på ørene og føler livet er topp. Ungene er på skolen og gubben på jobb. Vi drar veldig sjeldent ut og spiser, men denne dagen dro vi på Egon og spiste. Jeg kjente etter middagen at det er noe som ikke stemte. Ganske fort – rimelig umiddelbart egentlig. Trodde det var matforgiftning, fordi jeg spiste kylling. Så vi dro hjem. For å si det enkelt så kom det som lyn fra klar himmel. Jeg ble liggende på sofaen og krølle meg. Jeg kjempet en indre kamp for å skjule for dem hjemme at jeg holdt på å krepere av smerte. Jeg forstod egentlig fort hva som holdt på å skje, jeg tok smertestillende og håpet på det ”beste”. Jeg sovnet og fikk noen gode timer på øyet. Våknet opp da vi skulle legge oss, da klarte jeg knapt å komme meg opp trappen, men jeg har lært meg til å leve med denne sykdommen. Det finnes alltid en ”stemme” der bak som sier ”det går snart over – hold ut”. Derfor tok jeg på nytt smertestillende i håp om å få sove godt den natten. Noe jeg selvfølgelig ikke gjorde! Jeg låg bare og kaldsvettet og snurret rundt i senga. Tarmen jobbet på spreng, men ingenting kom ut, ikke engang luft gikk igjennom og ut i stomiposen. Dette lignet veldig på tarmslyng, noe jeg har hatt x-antall ganger før. Huff, tårene og følelsene tok etter hvert overhånd. Jeg fikk karret meg inn på badet, skrudde på dusjen og gråt høyt. Etter hvert ble jeg liggende der, på badegulvet og vri meg i smerter. IKKE NÅ IGJEN!! Dette er noe jeg følte hverken jeg eller familien trengte… var det ikke nok motgang for en person eller familie nå? Skal jeg aldri få fred? Ble liggende der noen timer før jeg krabbet tilbake til sengen. Jeg tok meg virkelig sammen og kjempet i troen om at dette skulle gå over av seg selv…
Lørdagen var vi bedt på middag til mine besteforeldre, noe som er både trivelig og ufattelig viktig for meg å overholde. Eldre folk setter stor pris på besøk og de som kjenner mine besteforeldre ”Hoffingan” vet at dette er verdens beste og snilleste mennesker! Dagens meny var fiskeboller i hvit saus og bacon etter ungenes ønske. Jeg jobbet hardt med både hode og mage denne dagen, hvordan jeg klarte å holde ut kan jeg ikke forstå. Dessverre er det vel sånn at når man har hatt en sykdom i så mange år er det visse ting man bare lærer seg å leve med. For min del har jeg opparbeidet ganske stor utholdenhet og min smerteterkel har etter hvert blitt meget høy. Tåler en trøkk og noen ganger tøyer jeg den strikken litt for langt, som det skulle vise seg at jeg gjorde også i dette tilfellet. Etter middagen ble jeg liggende rett ut igjen. Etter ungene hadde lagt seg ”kunne” jeg slippe ut smerten i form av tårer og jeg gjorde alt jeg kunne av triks jeg har lært meg. Gikk opp og ned i trapper, holdt meg i bevegelse. Holdt kroppen i gang, for å holde tarmene i gang! Men det var bom stopp. Daniel sa; ”Ingrid nå går det ikke lengre, skal jeg ringe ambulanse?” JA fikk jeg hulket frem. Det tok ca 5 min så var de her… Full utrykning og blålys. Så gikk ferden til St.Olav. Jeg husker knapt at jeg ble lagt på båren og kjørt ut av huset… det var så sykt vondt. Daniel som måtte ta et valg, ble selvfølgelig hjemme med ungene. De trenger trygghet og det får de ikke av å ha både mor og far borte når de våkner.
Jeg har blitt fortalt at vi var innom legevakten før de kjørte inn til Trondheim, det husker jeg ikke. Jeg fikk morfin i bilen uten at det hjalp nevneverdig. Fikk flere injeksjoner og flere medikamenter men ingenting tok bort smertene. Jeg ble tatt til CT og bildene viste trange partier flere plasser og de så det var helt stopp en plass der inne. Men de så også noen små luftbobler, noe som ga noen av overlegene ”håp” om at dette kunne gå over av seg selv. Det ble gjort mange undersøkelser og jeg fikk meget god oppfølging. Overlegene jobbet på spreng for å finne ut hva skal de skulle gjøre med meg. Terskelen for å operere meg er meget høy da jeg har under to meter tarm igjen, resten operert bort pågrunn av betennelser over flere år.. Jeg har ingen tarm å miste.

st
Selv om det var helg føltes det som om alle overlegene var tilkalt – for makan til opplegg. Jeg er så takknemlig at jeg har ikke ord! Det ble drøftet frem og tilbake og ble var enige om jeg ikke skulle opereres nå, de ville vente og prøve ut alle andre muligheter først. Ingenting er enkelt på denne dama som er operert over 30 ganger og har masse arrvev og sammenvoksninger i magen. Faren for at tarmen kan bli punktert er stor, noe ingen vil. Så kort fortalt var dette vanskelig for alle parter.
Jeg ble lagt på kirurgisk avdeling i påvente av at legene ble enige om hva de skulle gjøre. Foreløpig var det smertelindring, næring og væske som gjaldt. Jeg lå fortsatt med store smerter og var fortvilet fordi det virket som ingenting hjalp. Det kjentes ut som om tarmene vokste og vokste og tilslutt kom til å sprenges, sånn føltes det. Magen føltes som en sprekkferdig ballong. Og stomiposen var like flat. Ingen avføring kom, ingen luft. Jeg skulle drikke 2 liter kontrastveske for å se om det fikk fart på tarmene… jeg kastet opp det også! Samme som skjedde med middagen på fredag og lørdag. Alt jeg prøvde spise fra fredag til søndag gikk opp etter kun kort tid! Tydelig tegn på tarmslyng!

Mandag ettermiddag skjedde det forferdelige… Jeg sluttet å puste!

blogg2

Jeg hadde blitt flyttet over til en ny avdeling fordi det var fullt på Nedre Gastro. De kjenner ikke meg så godt som de på den avdelingen jeg vanligvis bruker og tilhører. Jeg hadde bare flinke snille sykepleiere hele uken, men ting kan skje likevel. Menneskelige feil skjer overalt. Jeg fikk overdose morfin! Jeg var alene på rommet – Daniel var hjemme med ungene. Sykepleieren hadde vært inne og satt smertestillende før hun hastet videre til neste rom. Det er dessverre slik på norske sykehus. Underbemanning gjør at hverdagen for sykepleierne ofte er ekstremt hektisk. Jeg er så full av beundring for disse menneskene slik de står på og jobber hver dag, vel vitende om at en eller annen økonom eller byråkrat har gitt dem alt for trange rammer i forhold til bemanning.

e
Når jeg ”våknet” til meg selv var rommet fullt av folk… 9 mennesker 5 grønnkledde og 4 sykepleiere fra avdelingen. En skriker og roper; ”det er min skyld, jeg så feil i journalen…”. Det var min sykepleier, den fantastiske dama som hadde rommet mitt. Hun gråt hysterisk – da ble jeg redd! Hun hadde funnet meg i sengen blå i ansiktet og med lilla lepper. Jeg hadde sluttet å puste…

Hun hadde funnet meg i sengen blå i ansiktet og med lilla lepper. Jeg hadde sluttet å puste…

Så fort kan det skje en feil som kan få så ufattelig skremmende utfall… Er det ikke skremmende?
Jeg hadde tydeligvis snakket med Daniel i mobilen når jeg sluttet å puste, fordi han hørte ikke noe mer og trodde at jeg hadde lagt på fordi jeg var sliten. Han ble derfor mer eller mindre sjokkert når sykehuset ringte han opp igjen en halvtime senere for å fortelle at jeg nå pustet og at alt nå var under kontroll. Hva om dette hadde vært slutten! Jeg klarer ikke ta det innover meg, jeg kjenner at jeg klarer å si det – skrive det, men har ikke ”bearbeidet det enda”. Fordi da hadde jeg ikke klart å skrive om det så fort. Hva om min utgang her i livet skulle vært en sykehusfeil… tragisk. Huff nei det er ikke mulig å tenke på. Jeg må fokusere på at det var IKKE min tur enda, jeg har tre flotte unger som trenger moren sin, og ikke minst Daniel. Vi trenger hverandre 🙂

Størst av alt er kjærligheten 🙂

Jeg skriver ikke dette fordi jeg skal ta noen. Overhode ikke! Jeg ville skrive dette fordi sannheten komme frem, sannheten om hva som har skjedd med meg/oss den siste uken. Mange har lurt og det har vært mange teorier! Og etter som jeg ikke har lagt ut noe på FB, blogg eller IG har jeg fått utallige spørsmål, men jeg makter ikke svare alle. Jeg har ikke krefter eller ork. Ikke av ondskap, men jeg må konsentrere meg om å komme meg på beina igjen, være mamma for ungene mine. Tarmen er fremdeles i ulage etter å ha vært lammet i over en uke.
Men tilbake til sykehuset. Jeg er så uendelig takknemlig for de flinke menneskene som reddet livet mitt mandag for en uke siden. Jeg er så ufattelig takknemlig for alle de som har jobbet ræva av seg for å finne løsninger på hva de kan gjøre for å unngå operasjon. De var ikke enige, men takk for at dere valgte å prøve alle andre muligheter for å unngå operasjon. Det ble til slutt ført en sonde opp i stomien og inn med veske som siste utvei før operasjon torsdag. Det var umenneskelig vondt, men sakte men sikkert løsnet det i magen. Ære være fantastisk dyktige leger på Gastrosenteret. Dere vet hvem dere er så jeg trenger ikke nevne navn! 🙂 Hva skulle jeg gjort uten dere? Etter dette kom det litt avføring, litt luft og jeg fikk enda mer veske og mat inn i årene. Det gikk to hele dager før var det på tide å prøve litt fast føde. Det gikk greit. Vondt, men det kom ut rett vei 🙂 Faren var over… Jeg fikk ligge en ekstra natt med næring og veske så fikk jeg endelig komme hjem til familien min. Etter som det var meg kunne jeg dra hjem ”da de kjenner historien så godt at jeg har åpen innleggelse om det skulle stoppe igjen”. Ingen lege her ønsker at jeg skal ligge en dag lenger enn jeg må, og jeg fungerer bedre hjemme fordi da har jeg mer plass å gå og bevege meg på. Lettere å komme seg tilbake i vanlig hverdag. Dette vet alle med denne lidelsen. Rommene er små og privatlivet er liksom på rommet. Det er ikke like stas å gå verken trapper, gangen opp og ned på et sykehus. Så det å komme i gang igjen etter tarmslyngen er best hjemme og ute. Tilbake på trening. Etter en slik påkjenning som jeg nå har vært igjennom vil det nok ta noen uker før jeg er meg selv igjen, men det må jeg bare tåle.
Så til alle dere som ikke forstår, det er kort vei fra en perfekt dag til en dag fra helvete. Jeg håper dere forstår litt nå. Det er kun snakk om minutter for min del for at sykdommen kan snu opp ned på hele situasjonen. For at jeg skal kunne komme meg fort etter sånne harde påkjenninger er det meget viktig å trene og holde seg i god form. Derfor blir dere å se meg på trening og jeg kommer til å legge ut bilder fra trening og andre gøyale ting jeg gjør. Jeg legger meg ikke ned og gir opp.

bedrehelse

Og en ting er sikkert jeg skal LEVE helt til jeg dør… det vil si jeg kommer til å kose meg med ungene, være aktiv, være med vennene mine, familien, reise og holde foredrag gjøre en forskjell 🙂 Jeg legger meg ikke ned å synes synd på meg selv! Det er ikke Ingrid det 🙂 De som kjenner meg godt vet AKKURAT det 🙂

st7

Make a difference 🙂