Når skoen ikke passer….

02/24/2017

Hun kan da umulig være syk. Hun ser jo så frisk ut. Ikke bare ser hun uforskammet frisk ut i tøffe moteriktige klær, men hun smiler også. Hun kan da ikke være alvorlig syk!

Har du opplevd denne kommentaren eller antydninger som dette i en eller annen form? Det har jeg gjort nå i snart 18 år! Og det gjør like vondt hver gang. Nå kan jeg jo ikke vite hundre prosent hvordan andre med kronisk sykdom har det, men jeg tar utgangspunkt i mitt eget liv og alle de tilbakemeldingene jeg får på bloggen min, fra de som har lest om meg i magasiner eller hørt på foredraget mitt.  Det går ofte igjen noen tema og utfordringer folk føler på – de føler jeg snakker om deres liv, bare på en litt annen måte. Men ubehaget er det samme. Hvem liker ikke å se bra ut? Jeg gjør i alle fall det. Dette er noe som forsterker seg når jeg er syk. Jeg vil gjerne kompensere den smerten jeg har med noe annet. Derfor er jeg kanskje på mitt ”peneste” når jeg har det vondest. Jeg hater den setningen her: Åååå så syk du ser ut! Men jeg hater kanskje den her enda mer: Åååå du kan jo ikke være syk du som er så fin!

Bak masken, eller rettere sagt sminken, moteklær eller designersko kan det ligge mye blod, svette og ufattelig mange tårer. Smerte som ikke kan beskrives med ord. Vet ikke helt hvordan jeg skal få forklart det til dere ”friske” men jeg skal prøve. Jeg ER kronisk syk og i mitt tilfelle er INGEN dager like. Det kan forandre seg mye i løpet av en og samme deg også. Time for time kan være som ”natt og dag”. Ja det er så dramatiske forandringer at selv ikke jeg selv kan forstå det til tider. Men med dager, måneder og år med sykdommen har jeg lært meg å bli kjent med min egen kropp og sykdom. Dette er rett og slett en del av hverdagen og livet med Morbus Crohn, jeg kjenner ikke lenger noe annet liv. En jævlig sykdom. Hvorfor – jo fordi den er så vanskelig å forklare og den vises ikke på utsiden.

kk1

Se for dere en helt perfekt dag solen skinner og det er sommer. Jeg skal på møte på NAV. Jeg er nysminket, har på kjole og fine støveletter. Tar selvfølgelig på meg den fineste jakken jeg har fordi jeg skal jo i et møte. Pynter meg, fordi jeg ønsker å gjøre et godt inntrykk. Eller er jeg på villspor nå? Tror ikke det. Jeg tror vi alle er sånn. Jeg stiller spent opp på et ganske viktig møte av stor betydning for min fremtid. Jeg kommer inn og blir møtt med en arroganse og et blikk som tilsier… ”Her har vi en som IKKE er så syk”. Det går ikke langt inn i samtalen så kommer det. Du ser nå uforskammet frisk til å være så syk… Jeg bryter opp i tårer – nei jeg hulker! Du skulle bare ha visst…

ingrid syk2

Vi skrur så tiden noen timer tilbake. Natten startet rolig, men etter noen timer så sa det pang. Jeg våknet med store magesmerter som resulterte i uendelig mange doturer. Holdt ikke tellinga. Dette var før jeg fikk stomi – bare så ingen er i tvil. Jeg kom meg aldri tilbake til senga. Jeg ble liggende på badegulvet mellom doturene. Fordi meterne mellom soverom og bad ble rett og slett for mange om jeg valgte senga. Da gikk det galt. Jeg blødde og krampene var så store at det holdt på å knekke meg helt. Smertene bare økte i omfang. Ble etter hvert veldig usikker på om jeg klarte å holde ut. Daniel ville ringe ambulanse, men jeg var fast bestemt på at jeg skulle komme meg igjennom det. Jeg skulle tross alt i møte med NAV kl 10. Jeg kunne ikke – jeg ville ikke gi opp framtiden og håpet om en utdannelse. Daniel holdt meg oppe når jeg satt på do. Jeg var for utmattet og hadde ikke krefter til å holde den tynne kroppen min oppreist. Jeg skalv og var iskald. Det kom ikke mer avføring nå, det var ikke noe tarminnhold igjen, bare slim og blod. Utslitt og utgrått la Daniel meg ned på gulvet igjen. Der sovna jeg tilslutt og fikk vel kanskje en eller to timer på øyet før jeg måtte opp med tre små barn som skulle på barnehage. Mates, ordnes og alt det der. Daniel dro på skolen før oss andre. Jeg var fremdeles helt ferdig og magesmertene bare var helt ute av kontroll. Fikk omsider til ungene barnehagen før jeg måtte tilbake for å ordne meg til møtet. Jeg dusjet, sminket meg og brukte alle mine krefter på å være normal! Bet tennene sammen foran speilet og forsøkte å tvinge frem et smil. Et smil kan skjule mye. Jeg hadde egentlig ikke mer krefter å ta av. Men hva gjør man ikke for å være en av gjengen. En i samfunnet – en som kan bli noe. Jeg ville jo så gjerne bidra. Det mange tar som en selvfølge er kanskje en hælvetes kamp for andre.

Om noen lurer så ble denne saken en lang og hard kamp for meg og endte opp med at NAV nektet meg å ta frisørutdanning. Det tok mange år før jeg fikk igjennom saken min men i dag er jeg stolt over å være utdannet Interiørkonsulent. Man må virkelig være frisk for å være syk i dette rike landet. TRIST – det er bare trist. Hva med de som ikke har en mann som gjør alt for å hjelpe seg! Familie eller venner… hva skal de gjøre…? Jo de gir opp, paralysert av systemet. Det er ingen enkel kamp å kjempe alene. Man blir fortt ufattelig liten. Og passer du ikke inn i de rette kategoriene faller du fort imellom to stoler… hørt det før?

«Nei du, passer ikke skoen kan jeg nesten ikke hjelpe deg, den finnes bare i en størrelse»

For de av oss som har en kronisk sykdom er det ofte det som skjer en eller annen gang i livet at man blir en viss grad av ufør. Dette er vår skjebne – ikke fordi vi ønsker det men fordi vi MÅ. Vi er syke, vi har en begrensning eller en skade som frarøver oss friheten til å jobbe som ”normale” mennesker. Det men NAV`ere som ikke orker å jobbe har vært mye oppe i media i det siste. Det er helt sikkert at det er en del som er der, men systemet er vel ikke akkurat tilrettelagt for folk som ikke er helt A4 heller. «Nei du, passer ikke skoen kan jeg nesten ikke hjelpe deg, den finnes bare i en størrelse».  Å tro meg, hadde i alle fall jeg fått det til hadde jeg jobbet 110%. Visste du at jeg allerede som 16 åring fikk «tilbudet» fra NAV eller den den gang det gamle Trygdekontoret om uføretrygd? Da var samtalen sånn: «Ingrid er det ikke best om du bare blir ufør 100% nå så slipper vi så mye papirarbeid fordi du kommer sannsynligvis til å bli det en gang i livet uansett!» Hvilken arbeidsmoral og motivasjon får du av dette da? Jeg gråt meg til skolegang, nektet å kapitulere eller å akseptere forslaget om 100% uføregrad. Jeg har mange ganger tenkt på det. Fy fader jeg er glad jeg har hele veien vært sterk, sta og stått på mitt, men du verden som det har kostet. Jeg har nektet å gi opp, noe har vært med på å forme meg til den jeg er i dag.

aug10

Det er ikke bare de som har Morbus Crohn som sliter med dette men også alle andre med «usynlige» sykdommer. Det er mange av oss… Glem ikke å kommenter eller DEL innlegget så vi blir både hørt og forstått! Jobben er ikke ferdig, vi må være forbilder for neste generasjon. Jeg sier ja til respekt og forståelse! Signerer du også på det? #jatiltolleranseforallemennesker #likeverd #gjørenforskjell 😉