Min historie DEL 9 – 9/10 » lek med døden «

06/19/2013

This post is also available in: English

Dette koster meg mye så jeg klarer dessverre ikke gå inn på alt!

 

230920101065

Jeg slet med matlysten men det var kanskje ikke så rart når du får store smerter når det kommer ut igjen. Det kommer ikke ut noe særlig på stomien lenger, det har selvfølgelig revnet opp på nytt såret på magen… nå kjempe stort. Ikke ett stort hull nei da, det er 3 hull nedover magen og dette må jeg holde ut med i mange mnd. Å dere som vet hvordan det er og tilpasse stomiutstyr…. Kan nå bare tenke seg til hvordan det er å tette et 15 cm krater på magen! Det har brent deg fast det minnet om å se tabletter komme ut av et hull på magen og det står 5mg fortsatt på den… da har den ikke fungert for å si det sånn. Jeg greier knapt å tenke tilbake på det som har vært. Mye vonde minner. Det er vondt å se på bilder og hva legene skriver og ikke skriver i journalen min. Dette koster meg mye så jeg klarer dessverre ikke gå inn på alt!

Såret skulle tettes og jeg fikk ikke operere tarmen før såret på magen var bedre. Dermed ble det en ny venteperiode igjen. Dagene var lange og timene uutholdelige. Jeg følte det ble tyngre og tyngre og være borte fra ungene, de ville helst ikke komme på sykehuset så ofte da de var dritt lei hvitkledde folk. Jeg hadde sykepleiere som stelte såret på magen – prøvde å tette så godt de kunne men hadde selvfølgelig det travelt så alt ble gjort i hastverk… som dere vet hastverk er lastverk. Den som måtte bære lasten det var meg.

Kan ikke komme på hvor mange ganger jeg fikk lekkasje etter at sykepleier hadde vært innom og byttet på såret mitt… Hva gjør du da jo til slutt blir du sår, frustrert og forbannet. Daniel så jo at når stomisykepleier var der og de faste folka så gikk det bra, men med en gang en i fra bemanningssentralen kom innom var det bare tull. De kjente jeg jo ikke og hadde aldri sett et sånt sår osv. Da var det å fortelle på nytt hvordan det skulle gjøres og lære de opp selv. Jeg var så langt nede at Daniel til slutt begynte å gjøre det selv. Han var jo der natt og dag så det tok lengre tid å ringe på etter hjelp enn om han tok det. SÅNN SKAL DET IKKE VÆRE!!! Han har gjort masse han overhode ikke skulle ha trengt å tenke på. Men han så at om ting ikke gjordes skikkelig ble det bare nytt stell rett etterpå… Og det var sykt vondt å stelle/skylle dette såret. Verre en det første jeg hadde.

230920101064

 

13
Motgangen og elendigheten tok veldig på oss som familie og jeg var fast bestemt på at jeg skulle være hjemme på julaften for ungene sin del. Da fikk jeg beskjed fra kommunen og min sone at de ville ikke stelle såret mitt og jeg kunne da feire jul på sykehuset. Det gikk jo an å få til trivelig… faen nå er det nok! Jeg skal fortelle dere det at det er ingenting trivelig med et sykehus opphold på denne lengden. Jeg hadde smertepumpen med morfin på meg og det såret som ikke var til å stole på. Jeg hadde så store hull på denne tiden at det var null avføring på stomien og alt kom ut igjennom hullene. Det var, ja trenger jeg si noe mer om det… Magen min var illrød og væsket – da satt ingen plater. Jeg tilbrakte masse tid i dusjen eller badekaret for å klare ut med smertene.

IMG_0107

13b

Da var det bare å spyle av mage innholdet og der satt jeg. Jeg satt på timesvis. Det er vondt å tenke tilbake på fordi dette var belastende på alle rundt meg. Kunne ikke planlegge noe de, fordi ingen viste om jeg var i ok form, ble operert eller fått nye infeksjoner. Jeg kunne være i storform på formiddagen og på vei inn til operasjon på kvelden, det snudde fortere enn været i Lofoten.
Da kan man bare tenke seg til hvordan det var å være familie. Det var viktigere enn på lenge å prøve å få en så normal jul som overhodet mulig. Jeg skulle være hjemme 2-3 dager i julen. Jeg hadde sykepleiere som skulle stelle såret og bytte morfin og ledningen i smertepumpen. Men neida, det kunne kommunen ikke hjelpe til med vettu, fordi jeg hadde jo ikke kreft og da var jeg ikke i riktig kategori til å få hjelp! Enden på visa ble at vi vi kjørte 2 ganger om dagen til St.Olav og fikk stelt sår og byttet ledningen til smertepumpen. Noe som var veldig slitsomt for Daniel. Han holdt på å kjøre utfor veien pga. søvnmangel 2 ganger på 9 mnd. Ingenting skjedde men det kunne fort ha gjort det! Huff forferdelig å se tilbake på! Sykehuset forsto ikke at det var sånn ”motstand” og lite imøtekommenhet på kommunen og det var forferdelig periode for meg. Jeg var svak og hadde nok med å tenke en time av gangen.

IMG_0167

Da lurte Daniel på om det MÅ da finnes en enkel måte å løse dette på? Det er da bare å møte på sykehuset og få opplæring. Stjørdal kommune hadde stående tilbud om å komme på opplæring… Ingen møtte opp!! ! Da føler du deg mye verdt. Ikke akkurat. En venninne av meg kom og hjalp oss hun også, i ”sivil” i julen, så jeg ikke måtte kjøre inn på julaften og bytte ledning på smertepumpen. Her er det altså snakk om dårlig pasientbehandling og over hode ingen forståelse for min helsesituasjon. Nevnte jeg forresten at, mens jeg låg neddopet på sykehuset og ute av stand til å bevege meg, forsøkte Daniel å ta kontakt med NAV for at jeg skulle få en ordning med å slippe å levere meldekort. Svaret han fikk var skremmende. Saksbehandler nektet å ta et møte med Daniel uten meg tilstede av hensyn til personvern. Rimelig vanskelig det når jeg var på en annen planet, for å si det mildt..
Jeg vil påpeke at det er så mange dyktige sykepleiere der ute men det sitter folk over dem og styrer som overhode ikke skulle vært der! Penger og politikk har makta og da lider de på bakken… Ære være de for at de orker å komme på jobb og stå på selv om at lederne ikke har skjønt en dritt om det å drive pasientbehandling!

IMG_0131

Jeg lå natt til julaften på gulvet foran ovnen hjemme hos mamma og pappa. Jeg lå på en madrass med et plastunderlag og flere vannflasker. Hvorfor – jo fordi det var umulig å holde magen og plata ren så jeg lå på siden lot avføringen renne nedover magen på plastunderlaget og hånduken jeg hadde der. Sprutet på vann så det ikke skulle etse for mye mot huden og tørket med hårføner etterpå. Nei, jeg fikk ikke sovet den natten heller. Det var usannsynlig smertefullt og ut av seg selv opplevelse, men jeg viste at hvis jeg lå sånn fikk Daniel til å sove en hel natt uten å hjelpe meg med magen… Jeg hadde ikke sjanse til å snu meg eller reise meg uten hjelp så om jeg måtte på do, måtte jeg ringe på mamma med mobilen. Eller rope høyt. Jeg lå og ventet på å kunne trykke på smertepumpen. Det var timer på den så det måtte gå 3 timer mellom hver gang jeg kunne trykke på den. Da fikk jeg omsider kanskje ha en time med litt mindre vondt!

IMG_0124

Vi forsøkte som sagt å ha en så normal julaften som mulig hjemme med familien. Bestemor Stina – min mamma og Bestefar Stein Morten – min pappa, har vært klipper for meg sammen med Daniel i denne prosessen. Jeg er evig takknemmelig for å ha verdens beste familie! TAKK FOR ALT…

julekort 1

julekort 2

julekort 3

Tuva hadde et ønske på julaften hun : –

Ka ønske du dæ te jul Tuva? Du ska få ka du vil av mamma….. (huff no sei hu vell ein hest eller noe i den dur, tænkt æ ) Tuva: Det æ ønske mæ aller aller mest e at du ska bli frisk mamma……. sukk, kanskje det eineste æ ikke kan gi hu! tårene rant nedover kinne mitt, da sei Tuva: Kan no ønske mæ Hannah Montana parykk å da mamma…

Alle ville komme og alle sendte blomster – går veien mot døden?
Livredd og tøff på en og samme tid!
Jeg kjempet hver dag og jeg synes jeg var flink. Det hadde vært enkelt å gitt opp på flere tidspunkt, men da kunne jeg bare se rundt meg på alle bildene og diktene ungene hadde laget til meg. Hengt opp på rommet mitt. Det ga meg styrke til å kjempe videre! Tårene var der hver dag men jeg måtte bare henge med. Jeg måtte ikke bare kjempe for meg selv. Jeg kjempet for ungene mine, Daniel, familien min, venner og ikke minst alle som kommer etter meg! INGEN SKAL VÆRE NØDT OPPLEVE DETTE!!! Jeg skrev dagbok for å dokumentere alt.

IMG_0147

 

 

For å si det mildt så stemmer ikke sykehusets journal med min dagbok.

 Bilde 028

 

For å si det mildt så stemmer ikke sykehusets journal med min dagbok. Og jeg skrev ikke alene, de dagene jeg ikke skrev selv skrev mamma, Daniel eller de som var på besøk. Jeg hadde tanten min ”Verdens beste tante An-Magritt til å ta bilder” og da ble mye nedskrevet og dokumentert. Jeg var så redd og usikker at jeg måtte ha bevis for å vise ungene mine at jeg ikke var på sykehuset frivillig. At jeg var alvorlig syk og at jeg tenkte på dem hverdag.

Mamma er så gla i dere Elias, Tuva og Vilde <3

Så var dagen endelig kommet, alle prøver var bra og jeg hadde fått bukt på alle infeksjoner. Gått litt opp i vekt og blodtrykket var ok. Så jeg hadde fått OK til operasjon etter mange utsettelser og nedturer. Jeg klarte aldri å stole helt på at det ble noe av, men det var fordi jeg hadde fått klarsignal mange ganger og så en ny nedtur når det ikke ble noe av. Men forstår jo hvorfor legene ikke ville operere meg når jeg var i så dårlig allmenntilstand. Men der og da føltes det så ufattelig urettferdig, en dag en uke eller en mnd ble så MYE lengre når jeg låg der på vent! Jeg hadde store runder med meg selv og jeg fikk etter hvert hentet malingen min til sykehuset. Jeg fikk ikke gjort så mye men det var godt å kunne tegne eller male litt innimellom. Pluss musikk – hadde jeg ikke fått ny musikk på ørene hadde jeg klikka helt. Musikk er god terapi, i alle fall for meg! Jeg lå og hørte på tekster og levde meg inn i låtene – det ble en måte å overleve på. Holde motivasjonen oppe og få timene til å gå. Jeg så alt på tv og tilslutt så ser du reprise av reprisene… da forstår du at du har ligget lenge i en sykehusseng 🙁

Operasjonsdagen var kommet og jeg var som vanlig livredd heisturen og ikke selve operasjonen. Jeg ble ”dopet” ned ganske mye på rommet før jeg dro ned til operasjonen. Men jeg gråt – gråt i frustrasjon og sinne. Vi nærmet oss heisen og jeg fikk panikk, ville IKKE TA HEISEN (jeg har voldsom klaustrofobi). Jeg ble hysterisk, gråt og var på vei ut av sengen. Fordi jeg skulle gå! Sykepleierne som var med fikk ikke overtalt meg og jeg hørte ikke etter! Tilslutt måtte Daniel legge seg over meg, holdt meg fast med ”makt” og han la ene foten over hoften min og brukte begge hendene for å holde meg i sengen. Jeg var så sint og ikke minst skuffet over at Daniel gikk med på at jeg skulle i heisen og ikke fikk gå selv. Jeg var sterk og kommer godt på at jeg kjempet en hard kamp mot Daniel og jeg var rimelig sterk og Daniel likte ikke at han måtte holde meg så hardt. Men jeg hadde ikke klart å gå selv og løfte meg ned trappen med alle ledninger så det var ikke noe alternativ. Jeg slo og prøvde å komme meg unna og ut av senga men tapte mot Daniel…. Min Daniel – det var vondt å svelge. Daniel var selv helt satt ut av å måtte ”plage” kona si sånn. Vi kom ned og jeg var oppskaket og ble lagt i narkose med engang. Jeg hørte langt bak der i det fjerne….

”det går bra – det går bra Ingrid. Ælske dæ ”

Jeg sa ikke noe tilbake… Jeg var for lei, skuffet og orket ikke mer. Ville helst ikke våkne. Hadde det ikke vært best for alle sammen at jeg hadde dødd. Jeg er jo bare til belastning for alle og ikke er dette noe jeg klare så mye lenger!
Når jeg våknet opp etterpå var jeg usikker på om jeg var i himmelen eller om jeg levde. Jeg var usikker lenge…. Helt til Daniel kom inn til meg 🙂  De nydelige øynene til Daniel så på meg! Jeg var som vanlig veldig sint, bruker og være det etter operasjon. Bivirkning på alle medisinene. Ikke noe god følelse men sånn er det bare. Da hører jeg han si… det var vellykket fordi hun er sint 🙂 hehe

Jeg fikk beskjed om at de hadde tatt bort mye tarm og jeg hadde fått ny stomi. Nå hadde jeg ca 2 meter igjen av tynntarmen. Tykktarmen fjernet de for mange år siden, da jeg fikk stomi den første gangen. Så mat går fort igjennom tarmen kan du tro, lite som fester seg så næringsopptaket er dårlig kan man si. Eneste som er positivt med det er at jeg aldri kommer til å bli tykk. 🙂
Alt så ut som det skulle gå bra. Operasjonen gikk etter planen men jeg var langt, langt nede. Jeg lå lenge på tung overvåking og jeg lå lenge med store mengder smertestillende. Det tok flere dager før jeg kom meg og det var tidlig noe som ikke stemte denne gangen også.

Bilde 024

 

Jeg hadde knapt kommet meg igjennom alle nedturene og smerten så var det faen meg på`n igjen. Jeg hadde smerter ut av en annen verden. Fikk høye doser morfin både i veneflon og i epiduralen. Hadde sterkblanding som de så fint kalte det. Jeg lå enda i smerter… så jeg fikk flashback fra den gangen jeg lå på Levanger sykehus og hadde mistet ledningen i ryggen så all morfin gikk i senga. Den gangen klarte de ikke å oppdage det på 2 døgn bare så det er sagt. Jeg sa den gangen at hvorfor er jeg så bløt på ryggen? Da gikk det opp et lys for dem. Jeg hadde ligget i 2 døgn etter operasjon uten smertelindring…. alt var i senga! Dette er for ca 13 år siden! Men det lignet noe forferdelig på den gangen. Jeg sa hva som hadde skjedd den gangen og de sjekket innstikksstedet og sa dette er helt fint så du kan ikke ha så mye vondt Ingrid. Er du ikke bare lei og sliten? Redd?

Jeg lå vel der, ja nå husker jeg ikke helt, men det var noen døgn med bare tåke. Jeg husker ikke besøkene som kom eller hva jeg gjorde. Jeg hadde sendt meldinger og snakket i telefonen med flere jeg ikke husker. Jeg ringt midt på natta og var helt døgnvill. Men det gikk sakte men sikkert slik at det bare ble verre… Hadde besøk av spareforeningsdamene og jeg var ikke til å kjenne igjen. Det ble tilkalt lege fordi jeg ikke skulle ha så vondt når de hadde skrudd opp smertepumpen i ryggen. Jeg måtte ta blodprøver og alt. Det kom en overlege og de fikk sett på ryggen min en siste gang…. Ble usikker og tilkalte smerteteamet. Overlegen der fant ut at jo det var lekkasje på innstikkstedet. Det gikk i senga denne gangen også! Huff da ble damene sendt på gangen og vi måtte sette inn ny epidural i ryggen. Legene fra smerte teamet prøvde 3 ganger men da maktet jeg ikke flere ganger, jeg holdt på å dø av smerte. Dette var ikke til å holde ut. Jeg ropte så høyt at venninnene hørte meg langt nede i gangen. Lyden var så ekkel at de trodde min siste time var kommet. Det var en lyd de ikke glemmer. Og der sto der og kunne ikke hjelpe til med noe…

Bilde 025

Daniel satt ved meg hele veien å prøvde å hjelpe til så godt han kunne. Men sier i ettertid at den lyden når nålen traff bein i ryggsøyla og de ikke fikk det til er noe han helst ikke ønsker å oppleve flere ganger. Heilt jævlig lyd og en opplevelse som er traumatisk å se på når det går galt gang etter gang. Overlegen gir opp og setter store doser morfin i blodet mitt. Daniel spurte legen om det ikke måtte begynne å bli vel mye morfin. Legen snur seg og sier at hadde det vært deg hadde du nok vært død for lege siden… Det var for å spare meg til dagen etter fordi da skulle de prøve igjen. Jeg husker lite fra resten av den dagen. Men jeg husker nok til at jeg gråt før legene kom å skulle prøve dagen etterpå. Når jeg så de komme inn døra og jeg visste hva som kom til å skje var jeg rett og slett livredd! Jeg var opp stukket fra dagen før og ønsket ikke en ny runde. Men det måtte til.

Jeg fikk beroligende og vi var i gang… han bommet en gang, 2 ganger og 3 ganger da var jeg så utslitt og hadde så store smerter at jeg slo etter alle jeg var veldig opprørt over situasjonen og spyttet etter legen når han skulle prøve en siste gang… Jeg holdt hendene i en slags bokse posisjon og holdt så hardt at jeg skar neglene inn i huden til jeg blødde inne i håndflaten. Jeg ropte høyt at den som kommer nær sengen slår jeg!!! Jeg var så sikker på at dette kommer til å gå galt. Da bestemte de seg for å gi meg morfin – han overlegen hadde legefrakken sin full av ampuller med morfin. Han knakk opp en etter en og kjørte i meg morfin… jeg lå like våken! Han var overasket over at jeg fortsatt ikke ble sløv eller roligere. Men han forsatte med morfin i blodet. Han sa til meg : Ingrid du må ikke slå etter meg fordi da kan jeg ikke hjelpe deg! Jeg stolte knapt på han men hva kunne jeg gjøre da! Jeg fikk nye doser og flere kom… Jeg hadde ropt ut: ”Hvorfor kan dere ikke hjelpe meg isteden for å bruke tid på å flytte meg til et nytt rom? Jeg lå på et blått rom og nå har dere flyttet meg til et rødt ett… Er den nødvendig når jeg har så vondt!!!” Det sier vel litt om hvor vondt det var. Jeg fikk mer morfin for å roe med meg så han kunne finne frem på ryggen min. Det var veldig trangt og vanskelig som de sa…

Bilde 026

Jeg var like våken og legen fortsatte å knekke opp ampuller med morfin som ble satt rett i blodet. Til slutt ble det så mye at jeg tok jeg ett langt tungt pust og så ble det stilt, lenge………… ikke et åndedrag på nesten et minutt (dette er noe Daniel har fortalt meg i ettertid). Daniel fikk lettere panikk jeg sluttet jo å puste rett foran øynene på han. Daniel snudde seg mot legen og han var like rolig! Han fisker opp en stor hvit sprøyte fra brystlommen og satte den i venefloen. Da tar jeg omsider et pust igjen. I noen sekunder trodde Daniel jeg var død av overdose morfin…

IMG_0141

Jeg fikk satt inn epiduralen i narkose, men det var ikke enkelt kunne de si. Det var trangt og kronglete. Så fikk jeg høre morfindosen som ble satt – den skulle jeg ikke ha tålt! DEN VAR HØY!!!

Dette var en situasjon som jeg aldri kommer til å glemme. Det har vært noen mareritt og denne episoden vender stadig tilbake. Denne og episoden når magen revnet i trappen………

følg med videre i livet mitt… DEL gjerne og HUSK:

– make a difference –

Min historie DEL 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, og 8 finner dere tidligere i bloggen min!