Min historie DEL 8 – 8/10 » 9mnd i smertehælvete »

06/16/2013

This post is also available in: English

Som kanskje mange vet var jeg innlagt på St.Olav i 9 mnd i 2010 – 2011, borte fra ungene og Daniel…

Som kanskje mange vet var jeg innlagt på St.Olav i 9 mnd i 2010 – 2011.

Jeg ble våren 2010 innlagt på Levanger sykehus med en aktiv tarm, sykdommen levde sitt eget lille liv. Jeg hadde store smerter og mistet flere kilo. Vi var i Tyrkia når jeg kjente at noe var galt. Nærmest over natten så jeg var det en kul på magen at ved siden av stomien. Den ble bare større og større, varm og rød. Jeg forsto det med en gang, men ville ikke forstå! Jeg tenkte nei ikke nå igjen… jeg holdt ut ferieturen og sa aldri hvor vondt det var til Daniel fordi jeg ikke ville ødelegge den første sydenturen vi skulle ha i lag som familie. Det var ikke så enkelt, jeg var slapp og hadde konstant vondt så det å være ”tilstede” og hjelpe til med ungene var ikke så greit. Daniel tror jeg var litt oppgitt over at jeg bare ville ligge å sole meg hele tiden… Men jeg hadde ikke krefter og dette var en gylden anledning til å lure meg unna. Jeg kunne late som jeg ville ligge i solen og bli brun! Fakta var at jeg hadde det sinnsykt vondt og var livredd for å bli lagt inn på sykehus i Tyrkia.

IMAG0165

I lengre tid hadde jeg gått med en følelse av at legene ved sykehuset i Levanger ikke helt visste hva det skulle gjøre med meg. Det var også dårlig oppfølging i forhold til kontroller m.m etter at min første lege ved sykehuset sluttet. Nå kom jeg altså inn med akutte smerter og en svært aktiv tarm. Jeg kunne jeg nærmest se frykten i ansiktet til legene. Vi hadde nå kommet til et punkt hvor legene hadde ”gitt” meg opp og ville ikke operere meg mer, de turte ikke. De var virkelig usikre på hva de skulle gjøre med meg. Etter rådføring med fastlege og Daniel ble vi enige om at jeg bare måtte flytte over til St.Olav.  Jeg hadde for lite tarm igjen og Levanger ville sende meg til nytt sykehus som kunne se på meg med nye øyne. Det syntes jeg var helt greit jeg fordi jeg følte de hadde brukt opp tabbekvota si på Levanger! Jeg har vel sånn i ettertid sett at jeg har blitt operert litt for mange ganger. Skulle vel ha blitt overført til St.Olav for noen år siden. Men nok om det… Jeg skal prøve å fortelle noe av det som skjedde disse 9 mnd på St.Olav. Jeg kan ikke fortelle alt fordi da hadde DEL 8 blitt en egen bok. Det var så mange episoder at det er kvalmt å tenke tilbake på.

26072010982

 

 

26072010980

Det ble fort klart at dette var alvorlig, noe jeg egentlig visste, men ikke ville vite. Jeg ble lagt inn på St.Olav og satt på tunge medisiner for å snu sykdommen. Tok masse prøver og bilder av tarmen. Bildene var uklare og ga ikke gode nok svar så de ville ta ultralyd i tillegg. Det var da de fant en fistel (byll fra tarmen og ut i buken) og den ville de forsøke å drenere i håp om at den skulle lukke seg når den ble tømt. Dessverre satt ikke drenet lenge og det falt ut slik at de måtte operere inn et nytt dren – et ”bølgedren”. Det var omfattende prosedyrer på dette og mye bytting og stell. Jeg fikk blodårene mine stukket så mye (er visstnok vanskelige blodårer på meg) at jeg til slutt måtte få CVK (Sentralt venekateter) oppe i en vene i halsen. Det i seg selv måtte jeg gjøre i narkose. Så det ble noen runder ned til operasjon og i narkose på de første ukene!

 

29072010995

Legene bestemte seg for at de ville vente i det lengste med og operere den syke tarmen. De så på bildene at fra stomien og 13 cm opp i tarmen var betent. Jeg hadde heller ikke mye tarm å ta av i utgangspunktet så de ventet i det lengste med å kutte bort ytterligere deler.  I tillegg slet jeg med en infeksjon som de ikke fant ut av. Ukene gikk og det startet å tære på meg både fysisk og psykisk. Men det verste var å være borte fra ungene å ikke komme meg bort fra dette sykehuset. Det føltes så uendelig alt… Vondt og det drenet stikkende ut av magen min som det kom blod, slim og mageinnhold på.  Det etset på huden omkring drenet og jeg gruet meg til alle stellene. Skylling av drenet skulle skje hver andre time. Det føltes som om sykepleierne var inne på rommet mitt hele tiden da det tok ganske lang tid å stelle drenet og CVK. Lang og slitsom prosess. Men sånn er det.

Daniel og ungene kjørte hverdag fra Hegra til St.Olav å besøkte meg. Det gjorde godt, men sikkert forferdelig slitsomt for dem. Jeg så at de var veldig preget allerede da av at mamma ikke var tilstede hjemme. At jeg valgte å være på sykehuset og ikke komme hjem til dem. Jeg klarte jo å gå så hvorfor er du her mamma? Hvorfor vil du ikke komme hjem? Jeg gråt hver gang de kom av glede og gråt hver gang de dro i sorg. Det var egentlig ufattelig vondt, verre en alt jeg har opplevd før. Men det ble sakte men sikkert til en vane 🙁

28072010992

Drenet skulle være der til kroppen var klar til operasjon som var satt opp den 17.august 2010. Jeg var hjemme i 2 uker den sommeren i påvente av operasjonen. Da var det en stor prosess å få hjemmesykepleie til stell av såret/drenet. Men etter mye om og men fikk jeg omsider hjelp. Kommunen var ikke imøtekommende, men en meget driftig overlege på St.Olav fikset dette. Jeg fikk kommet meg hjem. Det var godt, men var også skummelt da jeg ”mistet” tryggheten sykehuset ga ettersom de hadde blitt en stor del av hverdagen min disse mnd. De var vant til prosedyrene med stell slike sår… det hadde ikke mine sykepleiere fra kommunen vært borti. Det viste seg å bli en liten kamp om å få ting tett og sårene ble større og det var vondt. Gruet meg til de kom på besøk for å hjelpe meg. Jeg fikk veldig god kontakt med noen av sykepleierne og fikk disse fast så jeg ikke skulle bytte sykepleiere hver dag. Men vi kom ikke i mål med bare dette… jeg måtte hjelp fra stomisykepleier. Det var ikke vanlig fikk jeg høre av ledelsen ved Hegra Sone. Da orket jeg ikke styre mer og ringte henne direkte. Kan du komme og hjelpe meg? Hun kom på dagen. To av sykepleiere valgte selv å være der og fikk opplæring av en spesialist og tilpasset et rett opplegg for meg. Stomisykepleieren i kommunen fant etter hvert frem til rett utstyr. Men dette måtte jeg selv betale når jeg var utenfor sykehuset… hadde ikke hatt såret lenge nok til å få det dekt av ”helsenorge”. Reglene sier at man må ha et sår i over 3 mnd da om dette skal komme inn i riktig kategori for at det skal dekkes! Huff slitsomt og fortvilende at du må kjempe sånn og bruke tiden du skal bruke på å bli frisk til å finne ut hva du har rett på og ikke!!!

28072010986

Jeg klarte nesten å fullføre den tiden på vent hjemme, men det gikk dessverre ikke. De smertestillende tablettene jeg ble sendt hjem med kom ut hel på stomien. Det så jeg ikke først men jeg lå bare og ved meg i senga, hallusinerte og var sikker på at Daniel kom til å dra fra meg. Drømte helt forferdelige drømmer om natten om at ungene ble drept og jeg døde. Til slutt viste jeg ikke opp ned på meg selv. Jeg hadde gått fra mange mange doser morfin rett i blodet til oxycontin og oxynorm i tablettform. Høye doser og mengder, men til ingen nytte! Tarmen var for syk og kort til at dette hadde noen effekt. Daniel valgte til slutt å kjøre meg til St.Olav fordi dette tæret veldig på han. Jeg var ikke meg selv og dette kunne ikke forsette. Jeg var ikke til noe hjelp og ble bare en belastning for de hjemme. Kom på sykehuset igjen ble jeg satt på morfin i blodet og det gikk bedre. Men tankene var hjemme til barna mine og alt Daniel måtte gjøre ALENE!

IMG_0147

Jeg lå med store smerter, infeksjoner og ingen ville operere meg enda. De ville avvente å se hvor mye medisinene kunne dempe betennelsen. Jeg lå sommeren igjennom og ungene skulle starte på skole. Tvillingene mine! Selvfølgelig hadde jeg fått time til operasjon dagen før de startet på skolen.

230820101039

 

230820101038

 

230820101040

Jeg var ikke på jentenes første skoledag – det var tøft å være mamma den dagen og dagene før!

 

Jeg var så nedbrutt at jeg fikk beroligende for å klare å holde ut på sykehuset. Mamma, Daniel og tanten min fordelte ungene mellom seg den dagen så det gikk bra. Ungene var ikke alene i alle fall. At Daniel har fått til alt dette er helt fantastisk. Jeg er helt så heldig å ha verdens beste mann, kjæreste og bestevenn i Daniel <3

 n647211021_1616352_9387

Jeg kjempet ikke bare mot smerter og sykdom. Jeg så mine egne unger gli sakte men sikkert fra meg… Dette ble en mørk og tung  periode for alle sammen. Ikke minst i ungene som fikk nye beskjeder hele tiden om at nå går det bra med mamma og hun skal snart komme hjem! Så kom jeg ikke hjem – ny infeksjon eller dårlige prøver eller nye operasjoner. Blødninger eller andre ting som satte meg tilbake L  Det er ikke alt du kan fortelle ungene dine. Det er noe som rett og slett bare må ”pakkes litt inn”. Det slo tilbake så til de grader… de stolte ikke på meg nå mer! Det var virkelig vondt til et mammahjerte. Sitte å se ungene dine bli skuffet over deg dag etter dag – uke etter uke. Det var jo ikke min feil, men de straffet meg. Jeg var jo ikke på første skoledag, jeg var ikke på deres treninger, jeg var ikke på deres første skoledag, jeg var ikke der når de vant sin første idrettsmerke …. Hvor var du da mamma?

Kan du føle deg mer liten og mislykket som mor?

Jeg forbannet meg på at jeg skulle klare å være med på noen småe ting. Jeg måtte få perm på sykehuset for å kunne få med meg noe! Jeg fikk blankt NEI først. CVK utenfor sykehuset… nei nei det vil vi helst ikke. Ikke faen jeg skal ut til barna mine.  Jeg klarer meg sikkert 3 timer på cup til Elias om jeg får morfin når jeg drar og får det igjen når jeg kommer tilbake! Jeg SKAL klare det!!! Jeg gledet meg stort til å fortelle Elias når han kommer at i helga skal jeg komme å se deg spille cup 🙂 Elias og resten av gjengen kom på daglig besøk så jeg glemte å si det med det samme. Men når jeg så hvor lei seg de var når de skulle dra sa jeg til Elias… Elias mamma kommer på cupen i helga J Elias står med tårer i øynene i døra… Han svarer du sier du bestandig, men du blir sikkert syk igjen. Så går han ut av døra! Jeg forstår at gutten er lei av sykehus og at ting ikke blir som planlagt. Jeg kjemper mot tårene og setter på meg ”smilet” og gir de andre klem og sier ha det bra! Idet døra går igjen – knekker jeg sammen i gråt. Eller i hulking… Så synlig hvordan dette påvirker hele familien og de har det ikke bra! Det lider de også i stillhet! Jeg SKAL på den cupen om så det er siste jeg gjør!!!

Helgen kommer og Elias tror ikke det er sant når han ser mamma`n sin komme på cupen. Jeg kjøres helt til banen. Får en ”feltseng» og ligger der og skal se på cupen. 3 kamper skal spilles, jeg kjenner jeg har vondt før kampene starter. Men Elias stråler som en sol og jeg tenker. Dette klarer du – tenk positivt! Jeg smiler til alle rundt og ”later som om dette ikke er så vondt”. Elias kommer bort til meg og sier mamma jeg skal skåre for deg og hoppe salto som ”mini”. Første jeg tenker er håper han ikke skårer, fordi jeg ikke vil han skal slå seg! Cupen er i gang og Elias spiller godt og Blink vinner overlegent de to første kampene. Elias har ikke skåret enda. Siste kamp er det nesten uutholdelig for meg å være der. Smertene tar overhånd og jeg vurderer og dra tilbake på sykehuset. Men nei biter tennene sammen. Kampen er godt i gang men ingen mål. Så kommer det et super løp fra Elias han finter seg frem og klinker ballen i mål. Tidenes ”messi” mål i mine øyne! Elias snur seg etter å ha gjort sånn ”messi” ting med hendene. Løper rett mot meg og resten av foreldrene som sto på siden. Han ser på meg tar fart og slår salto. Lander stødig på føttene. Alle foreldrene holder pusten når gutten går rundt i luften! Så kommer det fra Elias – ” æ gjor det kun for dæ mamma ”  <3 Elias <3

Bilde 747

 

” æ gjor det kun for dæ mamma ” Elias

Jeg ble kjørt rett til sykehuset etterpå med sykt store smerter og såret var virkelig på tide å stelles. Men det var verdt alt av smerte og jeg ville aldri ha tilgitt meg selv om jeg ikke hadde dratt på den cupen. Fordi legene ikke ville det! Jeg kom på sykehuset og jeg som ikke tar heis måtte gå opp trappen til 4 etasje. Lillesøster Sara var med i trappen, mamma skulle ta heisen og gi beskjed om at jeg trengte smertestillende så fort jeg kom på rommet. Vi kom vel opp 2 etasjer nesten opp til 3, når jeg klarte si til Sara; hent hjelp jeg besvimer… Jeg lå der i trappen når mamma og sykepleier kom ned i trappen og hentet meg! Sara hadde ikke gått fra meg, mamma forsto det hadde skjedd noe når vi aldri kom opp. Fordi hun skulle parkere bil og betale før hun kom med heis så vi skulle kommet ”likt” opp i 4 etasjen. Jeg hadde tatt ut alt av krefter og det kostet meg litt etterpå. Sykepleieren tok godt vare på meg og fikset smertestillende og stell med en gang!

200820101032

 

Jeg lå ny operert og det så ut som om alt gikk etter planen. De hadde fjernet syk tram og fikset fistel problemene mine. Jeg lå lenge på rom etterpå… kom meg liksom ikke som de andre gangene jeg har blitt operert. Jeg hanglet og hadde mye vondt! Jeg fikk besøk av flere venner og de kjente ikke igjen meg. Jeg var ikke sånn som jeg bruker. Anita, en venninne som er sykepleier selv reagerte på at jeg var så ”dårlig” etter nesten 2 uker etter en operasjon. Men det gikk den veien at jeg skulle hjem og ble utskrevet med sykt mange tabletter og div. Ble skrevet ut av sykehuset med en infeksjon som hørtes ut som en do bakterie. En som sjelden fantes men den måtte jo selvfølgelig jeg få.

Jeg var hjemme i 2 døgn så rett på sykehuset igjen…. Jeg hadde klart å gå en liten tur ute med barna. Jeg brukte lang tid på få meter med jeg var ute med barna!!! Det var viktigst.

290820101048

 

 

290820101049

Den natten hadde jeg store store smerter og det kom en stor mørk blodpropp ut av stomien. Den nye stomien. Jeg ble livredd og måtte reise inn til St.Olav igjen…

050920101053

 

Nå ble det mye frem og tilbake. Jeg slet med smerter og hadde mye vondt. Jeg hadde også på følelsen at det ikke var enighet i gangene om hvor mye av dette som var relatert til sykdom…. Jeg visste selv meget godt at dette var på grunn av sykdom,men ble ikke trodd. Det var flere tilfeller hvor jeg opplevde arroganse og respektløse kommentarer og de valgte til slutt å trappe med intravenøs morfin og få meg over på tabletter igjen! Dette var jeg sterkt er imot da jeg visste det ikke virket. Men jeg måtte bare gjøre som legene/sykepleierne sa. Det gikk mot helg og jeg er følte det var noe alvorlig pågang, men ble som sagt ikke trodd! Jeg ropte om hjelp og prøvde å forklare at det bare var intravenøs smertestillende i blodet som tok smertene… «Nei du skal av denne type medisiner og du må huske det er mange som blir narkomane etter så lang periode på sykehus.» Jeg tente på alle plugger…. «Tror dere jeg ønsker å være borte fra ungene mine for å få morfin?» Det er ikke noe godt, du blir kvalm og uvel… men smertene kommer bort og de er uutholdelig nå!  Jeg ba om legetilsyn… det fikk jeg ikke. Det var helg og jeg fikk klar beskjed om at dette var ikke relatert til sykdom det er bare hodet mitt som vil ha morfin. «Det kommer til å gå over… » Jeg lå hele helgen med denne sykepleieren på jobb som ikke hjalp meg. Hun klarte nesten å overbevise meg om at dette var inne i hode mitt. Jeg tenkte er det sånn å bli gal. Er jeg påvei til å bli tullete?  Jeg hadde jo forferdelig vondt og noe var galt i magen! Jeg skrev dagbok dele denne perioden så jeg ser tilbake at jeg var klar over at dette var slutten. Jeg ringte til Daniel og sa at han måtte komme da jeg trodde jeg var i ferd med å dø. Det var så vondt at jeg måtte få hjelp. «Du må komme og snakke med sykepleieren…» Jeg hørte henne i gangen når jeg ringte på… «Skal hun spørre på morfin igjen nå. » Daniel kjempet febrilsk om at jeg måtte få hjelp. Daniel kjeftet henne huden full og krevde legetilsyn og smertelindring som avtalt med smerteteamet . Det var de som hadde ansvaret for smertelindringen. Han hadde egen seng på rommet mitt og ble over natten til søndag. Søndag kom ikke den sykepleieren vi hadde slitt sånn med.

Det kom en ”reddende engel” på jobb. Hun tilkalte lege og det ble avdekket at jeg hadde en abscess (Byll) i bukveggen og fistelkanal ut til opersjonsåret. Jeg ble så lettet og sint på samme tid at jeg nektet å bli tatt ned til operasjon med heis. «Jeg skal gå!» Ingen fikk røre meg fordi jeg var så sint av at ingen hadde trodd meg før nå! Jeg ble fulgt ned av sykepleiere og Daniel fordi jeg hadde mange ledninger og div tilkoblet meg. Når jeg hadde noen trappetrinn igjen i revnet hele såret og byllen tømte seg… må tro det var smertefullt. En diger byll som presset på og det gikk til slutt så langt at det ble hull på huden.  Da hadde det gått langt over det som er lov i mine øyne.  Jeg husker egentlig lite av situasjonen etter dette skjedde men jeg var helt sikker på at dette var min siste dag på jorden. Enn at ingen så noe av dette før… skulle vært operert på fredag jeg å blitt tatt på alvor. Dette kunne virkelig gått galt. At jeg ble beskyldt for å være ”narkoman” og ikke hadde smerter på ordentlig. Det er så vondt å tenke på at jeg sliter med det den dag i dag!

IMAG0184

Det står i journalnotat om hendelsen….

”pasient har kjent Morbus Crohn, og ble meldt til incidering av en bulende abscess proksimalt for umbilicus. På vei til operasjon gikk det hull på byllen. Det tømte seg en del puss. Da pasienten gråt og hadde smerter valgte man likevel å legge henne i narkose. Det ble på operasjonsbordet derfor utført operasjon. ”

 13c

 

Så det er vanlig at pasienter går selv ned til operasjon og at såret revner i trappen på St. Olav etter som de skrev det de skrev på hendelsforløpet… Hva med alt før? Hvorfor gråt jeg av smerte? Hvorfor fikk jeg ikke hjelp så dette kunne vært unngått? Jeg har fortsatt store traumer om situasjonen.

Er det rart det dør folk på norske sykehus av feil behandling?

Underbemannet og store utskiftninger av pleiere på avdelingen.

Helgevakter fra bemanningsbyråer som bare kan åpne døra til pasientene for å bekrefte at de har hørt alarmen, men at  de ikke er utdannet og at pasienten derfor må vente på sykepleier.

 

IMAG0163

Hadde det ikke vært for de sykepleierne som virkelig har stått på for meg hadde ikke jeg stått på beina i dag!

 Det skal ikke mer til en dårlig lege eller sykepleier til for at ting går galt på et sykehus… De ødelegger utrolig mye for alle de andre dyktige og omsorgsfulle fagfolkene, og ikke minst pasientene.

 IMAG0160

 

Hele høsten gikk med til behandling av infeksjoner som herjet i kroppen min. Jeg fikk masse medisin for å prøve å få bukt på problemene. Men det var kun medisiner i CVK en som fungerte. Jeg var helt oppstukket og det fantes ingen mulighet til å ta blodprøver eller noe på min svake kropp. Jeg fikk 2 ganger CVK og mot senhøsten fikk jeg Hickman kateter. Det ble lagt in mellom kragebeinet og puppen min på venstre side.  Dette var veldig nødvendig fordi jeg måtte få medisin og mat inn i kroppen på noe vis. Jeg hadde før jul gått med 10 kilo. Så jeg var vel rundt 45 kilo nå. Meget vakkert syn kan dere tro…. NOT!

følg med på bloggen neste gang kommer resten av mitt opphold på St.Olav…

Se DEL 1, 2, 3, 4, 5, 6 og 7 tidligere på bloggen min <3