Min historie DEL 5 – 5/10 «Det føles som å klatre Mount Everest»

07/07/2014

This post is also available in: English

Morbus Crohn

 

200820101033

 Jeg får veldig mange spørsmål om hva Morbus Crohn er og hvordan den fungerer. Så jeg har tatt ut litt info fra Wikipedia først her så videre om Min historie DEL 5 🙂

Morbus Crohn info fra Wikipedia

 

» Crohns sykdom eller Morbus Crohn er en inflammatorisk mage- og tarmsykdom som kan angripe hele fordøyelseskanalen, men som er mest vanlig i tynntarmen, overgang tynntarm/tykktarm, og tykktarmen. Årsaken er ukjent, men man mener den skyldes visse immunologiske mekanismer. Sykdommen angriper alle lag i tarmveggen, og fistler og perforasjoner er derfor mulige komplikasjoner.

Symptomene kan være magesmerter i varierende grad, diaré (ev. steatoré), blod og slim i avføringen, uforklarlig feber, hyppige munnsår, luftplager og vekttap. Analfistel kan være første tegn på sykdommen, og gir derfor grunn til å mistenke Crohns sykdom hvis dette oppstår hos yngre mennesker (20-40 år).

For å stille diagnosen Crohn bestilles ofte en røntgenundersøkelse av tynntarmen eller en koloskopi, hvor en spesialist ser opp i tykktarmen ved hjelp av en slange med fiberoptisk kikkert. På røntgenbildene kan man i overgangen fra tynn- til tykktarmen typisk finne et område som er trangt og hovent, typisk for en slik betennelse. Ved koloskopien kan legen ta vevsprøver av betente områder, prøver som senere kan analyseres i mikroskop for å stille diagnosen og for å skille den fra ulcerøs kolitt.

Crohns finnes over hele verden, men mest i Vest-Europa og USA. Den rammer også oftest yrkesaktive personer i 20 – 40-årsalderen.

Underskudd av næringsstoffer må korrigeres med tilførsel av riktige mengder næring og væske. Noen ganger kan det være nødvendig å gjøre dette intravenøst. Pasienter med Crohns sykdom kan også oppleve leddsmerter, hudproblemer, galle- eller nyresteiner og disse plagene må behandles for seg.

Det finnes per i dag ingen helbredende behandling. Vanlig medisinsk behandling for å dempe symptomer er glukokortikoider (prednisolon) i kortere perioder da sykdommen er særlig aktiv, men bivirkningene av denne gjør at prednisolon sjelden er fornuftig å bruke over lengre tid. Det immundempende stoffet azathioprin (Imurel) brukes ofte sammen med eller istedenfor prednisolon der det er mulig. I alvorlige tilfeller av crohn, eller tilfeller der behandling med glukokortikoider og immundempende middel ikke er nok, blir mange nå behandlet med Remicade eller Humira. Dette er medisiner som hemmer et spesielt stoff som er med på å skape betennelse, TNF alfa. Interleukiner, antibiotika, methotrexat og budesonid er andre medisiner som det forskes mye på i forbindelse med Crohns sykdom.

Noen ganger er infeksjonene så kraftige og gir så mye plager at det kan være aktuelt å fjerne deler av tarmen. Siden betennelsen kan komme igjen er man forsiktig med å fjerne tarmavsnitt før det er absolutt nødvendig. I enkelte tilfeller fjernes tykktarmen og pasienten får en stomi (pose på magen). Også kanaler fra tarmen til endetarmsområdet – fistler – kan kreve kirurgisk behandling.

Sykdomsforløpet varierer. Mange er helt symptomfrie i lange perioder, men nesten alle får tilbakefall. Barn som utvikler Crohns sykdom, har ofte et mer alvorlig forløp enn voksne. Over halvparten av pasienter med Crohns blir operert en eller flere ganger

Sykdommen er oppkalt etter Burrill Bernard Crohn, som beskrev sykdommen i 1932. Men den første til å beskrive sykdommen, var Antoni Leśniowski, som beskrev den i 1904. Ettersom hans beskrivelse var på polsk, ble den ikke kjent før langt senere. »

Opp og nedturer med Morbus Crohn

 

dsc00302

Det er mange opp og nedturer med å ha en kronisk sykdom. Når du er så syk at du ikke ser lys i tunnelen er det vanskelig å trene seg opp igjen. Det føles ut som å klatre Mount Everest gang etter gang etter gang 🙁  Da må du ha hode på rett plass. Psykisk kan dette være rå tøft. En ting er helt sikkert det er du og bare du som kan gjøre noe med det. Ja, det er enkelt å sette seg ned og synes synd på deg selv og alt for mange gjør det…

Tenk positivt og se på alt du har/kan. Da har du mye å kjempe for 🙂 Ser du bare begrensninger og det du ikke har i livet, da kommer nedturene til å bli bare større og større!

Man sliter seg igjennom smerter, do-turer, legebesøk, medisiner og sykehus. Man skal forholde seg til sykepleiere, leger og ikke minst bli vant til hvordan sykdommen oppfører seg. Selvfølgelig er den forskjellig fra person til person. Ingen har det likt! Noen medisiner er perfekte for noen men de har null effekt for andre. Jeg har prøvd ALT… medisiner, alternativt og mat i alle varianter. Det aller værste med medisinene er jo alle bivirkninger! Huff og huff. Det er ikke artig å oppleve at hele ansiktet ser ut som en kanonkule. Eller så fint sagt fra sykehuset, måneansikt! Det hadde jeg – så til de grader. Jeg så ikke ut 🙁 Hadde ikke et gram ekstra på kroppen og et ansikt stort som bare det. Mamma var veldig opptatt av at INGEN måtte si det til meg. Jeg så det jo kjempe godt selv og sto lenge på badet å gråt før jeg dro på skolen. Mannet meg opp. Jeg spurtet ofte venner og de rundt meg… er det ille? Da fikk jeg til svar nei det er bare du som føler det sånn…! Helt til vi skulle til bestefar på bursdag – da hadde jeg stått på disse medisinene noen uker og var rimelig rund, rød og dårlig. Da sier bestefar til søsteren min når vi kommer inn

Hvem er venninna di da Gøril?

Jeg knakk sammen i gråt. Mamma lyn forbannet og kjeftet på bestefar. Du må da ikke si sånn til Ingrid. Åååååå e det du Ingrid – kjent ikke igjen deg jeg. Har du lagt på deg i ansiktet? Du var da så rund…Det var egentlig bare godt på en måte å få bekreftet at jeg så «rett» i speilet. Da fikk jeg en bekreftelse på at det var sant og at alle andre ville skåne meg fra virkeligheten. Vondt men sant. Jo jeg var rund og ikke lik meg selv!

Jeg har forsatt en syk tarm og kommer til å ha den til den dagen jeg dør. Ja det høres forferdelig ut og ikke minst skremmende ut. JA DET ER DET! Men kan kan ikke gi opp fordi! Det er viktig å finne det som er positivt i livet. Se de små tingene som er viktige og å holde fast på det. Ta små steg – ha små delmål 🙂

Jeg har operert over 30 ganger i tarmen. Det er like jævlig hver gang jeg skal bygge/trene meg opp igjen etter en runde på sykehuset. Alle tror at jeg som har gjort dette så mange ganger er «vant» til dette og at det er OK liksom. Sånn er det ikke – det er bare værre fordi jeg vet hva som venter meg etterpå… Men jeg vet også at det er bare JEG SOM MÅ GJØRE JOBBEN – å ta en dag av gangen, uke, mnd osv… Dette er tøft på inn- og utsiden!

Men det finnes mange «gode» råd der ute. Mange farlige råd og info som overhodet ikke burde prøves eller høres på. Jeg har selv blitt lovet gull og grønne skoger bare jeg sluttet med all medisin og prøv «dette». Ja jeg er for alternativ behandling, men IKKE slutt med medisiner uten samråd med legen! DET ER EN GRUNN TIL AT VI HAR SPESIALISTER OG LEGER…. viktig å ikke glemme det oppi en fortvilet situasjon. Men kombiner gjerne det som passer for deg. Men husk det er masse som IKKE taes opp i en syk tarm! Jeg har brukt mange 1000 lapper på kosttilskudd som har kommet hel ut igjen og ikke blitt tatt opp av min syke tarm. Det vil si penger rett i do…. bokstavlig talt : ) Flytende vitaminer og mineraler er det som har fungert for meg iallefall.

Jeg tar B12 ganske ofte hos legen, og må få jern innimellom også. Er det virkelig dårlig må jeg få blodoverføring….noe jeg ikke liker. Huff det er ekkelt å se på! Jeg blir kvalm og føler virkelig ubehag, men det må til. Alternativet er så mye dårligere! Derfor er det bare å manne seg opp og se en annen vei da eller få sykepleierne til å trekke igjen forhenget mellom deg og blodet.

 

Bilde 032

 

By the way… det med at tabletter ikke blir tatt opp i tarmen som i en «vanlig» frisk tarm….prevansjon!

 

Ooops – du er gravid!!! Med p-pillen!!!

følg med neste innlegg om verdens fineste gutt – Elias kommer til verden – men ikke helt uten problemer…