Kjære Helsenorge…

11/17/2016

Kjære lege og sykepleier. Hvorfor forteller jeg min historie? Jo, fordi åpenhet og mer tid til pasientene, flere hender, er ut ifra mine erfaringer nøkkelen til et mer velfungerende helsevesen. Lytt til pasientene, de er som regel eksperten på sin sykdom da det er de som lever med den, hver time, hver dag, år ut og år inn. Lytt, se og forstå og vær ydmyk i ditt møte med pasienten. Alle kan gjøre feil, erkjenn det at du som lege eller sykepleier ikke kan alt om alt, men lær av episodene og ikke sett yrkesstoltheten foran det å lære av de som har hatt en sykdom i mange år. Det sparer samfunnet for penger i det lange løp. Det du legger i tid og innsats der og da hjelper pasienten til å komme tilbake i samfunnet mye fortere enn om de ikke blir tatt på alvor. Alle pasienter har forskjellige behov men hva disse er må pasienten får være med å definere, det er først da man finner ut hva som er best for den enkelte. Det som er bra for meg trenger ikke være bra for pasienten på naborommet. Vi er like ulike som villblomstene i en blomstereng. Men alle trenger sol, varme og et godt klima for å kunne skinne i livene våre.  Troen på oss å vite at vi ikke er alene. Fordi det er vi aldeles ikke. Det er så mange som sliter der ute, men som ikke tør ikke sifra om det.

icon5

Som ung og nyoperert hadde jeg utrolig mange spørsmål. Jeg ville vite om jeg kunne ha på mine vanlige klær.  Jeg ville vite om det fantes ulike stomiprodukter som jeg kunne bruke og da spesielt om det fantes utstyr som ikke vistes igjennom klær. Lite visste jeg om at det fantes x-antall merker og str. Det får man ikke vite på sykehuset. Det må man teste ut og finne ut selv da sykehusene har avtaler med sine leverandører. Det utstyret jeg bruker i dag er halvparten så stort som det jeg fikk demonstrert på sykehuset. Kan med hånden på hjertet si at det jeg fikk anbefalt ikke ga meg selvtillit, trygghet eller tro på egen fremtid. Da tenker jeg på fremtiden med kjæresten min. Det utstyret du blir tildelt eller anbefalt fra en «fagperson» tar du jo som god fisk og mange studier viser at det du får på kroppen først etter operasjonen er ofte det du bruker resten av livet. Er dette rett? Vi stoler jo blindt på de i hvite klær. De kan jo dette. Er vi ikke sånn laget vi mennesker at vi holder oss tro til det vi er vant til? «Må jo bruke dette utstyret fordi det sa de på sykehuset». Dette var en tung og vanskelig periode for meg, men som man med små grep kunne vært foruten. Med små grep kunne livet for en ung stomipasient vært så utrolig mye enklere. Jeg ser i dag så mange ting som kunne kommet nye stomibrukere til gode nå i ettertid. Kan ikke fagfolk bli flinkere til å ta imot råd, tips og kanskje lære av oss som har hatt stomi i mange år? Eller er det ikke bra nok å ha flere års brukererfaring på området. Du kan være så høyt utdannet og ha så mange «stjerner» i margen som du bare vil, det gjør deg IKKE til den beste om du ikke har evnen til å lytte.

Nå har jeg selv levd med stomi i 10 år. Jeg har erfart at her i livet lærer man ofte «The hard way». I en så sårbar periode i livet må man møte folk som er oppriktige, faglig flinke og ikke minst gode menneskekjennere. Vi er så ulike og har så ulike behov at det er helt umulig å lage en fasit på hva som passer alle oss kronikere og stomister. Det finnes ingen FASIT. DERFOR skulle jeg ønske at dette ble et tema som Helse-Norge kunne ta mer på alvor.

Jeg kan ikke hjelpe alle, men prøver å svare etter beste evne. Videresender de til de jeg kjenner av fagfolk om jeg føler det blir for vanskelig. Jeg er jo bare ekspert på min situasjon og det er jeg også veldig tydelig på, minner dem på at vi alle er ulike og har ikke samme bakgrunn og liv. Mange blir så glad for svar at de sender blomster. Hvorfor svarer ikke de andre de tar kontakt med? Sannsynligvis har de ikke tid. En ting er sikkert og det er at noe må skje. Vi må ta mer ansvar for at riktig og best mulig info kommer ut til de nyopererte der ute! FOR 10 ÅR SIDEN HADDE JEG HATT BEHOV FOR DET.

Bilde 005

Kjære NAV. Det må finnes enklere måter å gjøre ting på i NAV- systemet for de som er syk. Systemet er vel kanskje nøkkelordet her. Det er så fortvilende mange skjemaer, ordninger og regler å forholde seg til at mange rett og slett ikke makter mer. Det kreves så mye av deg at du skal være rimelig sterk og oppegående for å holde ut. Hva du kan søke på og hva du har krav på, det må du i alt for mange tilfeller finne ut av selv. Det er et utrykk som sier at «en skal være ganske frisk for å være syk i Norge» og dette stammer nok mye fra alle de rigide SYSTEMENE og ordningene en må forholde seg til. De gangene jeg har vært langtidsinnlagt på sykehuset, og gjerne neddopet over tid, ute av stand til mer enn å kjempe mot sykdommen blir det som regel krøll med utbetalinger som min familie er helt avhengig av. Da jeg lå ni måneder på sykehuset tok Daniel som kjent kontakt med NAV for å få ordnet opp i dette, men fikk bare til svar at dette hadde han ingen ting med. Dette var taushetsbelagt og de kunne ikke gjøre noen ting uten å snakke med meg direkte. ER ikke så lett det når en ligger neddopet på sykehuset.

Bilde 006

Slik er systemet så alt for ofte dessverre, og dette når en egentlig har nok med å komme seg opp av senga om morgenen. Da er det ingen som klarer å gjøre så mye mer enn å holde ut, overleve smertene og få dagene i et hektisk familieliv til å gå opp. Jeg etterlyser og savner mer info og samarbeid mellom pasient, lege, sykehus, rehabilitering, NAV og jobb/skole. Alle vil bidra i samfunnet og det ER plass til alle, men ofte tillater ikke systemet at en kan få bidratt etter evne. Er du 100% ufør er du fiks ferdig i NAV. Foten i rævva og ut med deg, en person mindre på lista. Det føles ihverfall mange ganger slik. Må det være sånn da? Alle kan da klare gjøre noe, ALLE kan bidra. Få inkludert flere i samfunnet. Det finnes ikke noe verre for et menneskes selvfølelse å sitte hjemme, syk, uten jobb, kollegaer, julebord, lønningspils og en fast plass å gå til. Å føle at du ikke er verdt noe. Vær så snill, ikke avskriv folk som sliter med ett eller annet og trenger hjelp. Husk at bak hver en sak og hvert et vedtak, basert på et ofte lite fleksibelt regelverk, er det et menneske og sannsynligvis også en familie som sliter. Det er dem dere jobber for.

Kjære Politiker eller helsebyråkrat. Er det samme om du heter Jens, Erna, Børge eller Bent, nå må du lytte! Det er dere legger premissene og føringene for hvordan vårt helsevesen skal fremstå. Jeg registrerer dessverre at dere alt for ofte velger å overse fagrapporter og tilbakemeldinger fra de som står midt i det i det daglige. DET ER FOR FÅ HENDER. KAN DERE SKJØNNE DET? Jeg blir så trist når syke mennesker blir redusert til et tall eller en brøk og at beslutninger utelukkende tas med tall som argumentasjon. Det er uhorvelig lange køer og ventelister rundt omkring og da har man to valg. Enten så må pasientene behandles fortere eller man må øke kapasiteten, antall behandlere og plasser. Registrerer dessverre, til min store fortvilelse, at en stadig vekk går for løsning nummer en, behandle fortere. Mindre innleggelser og flere kjappe konsultasjoner for å holde innleggelsene til et minimum. Problemet da er at mange som BURDE vært innlagt eller fått bedre oppfølging dessverre bare står igjen på utsiden av sykehuset med følelsen av å ikke bli tatt på alvor. Mange med kroniske lidelser har også store mentale utfordringer og jeg er redd en på sikt vil se store negative konsekvenser av dette veivalget. En ser stadig skrekkoppslag i media om mennesker med mentale lidelser som systemet ikke har klart å fange opp. Dessverre er konsekvensene i slike tilfeller alt for ofte fatale. Kan vi ha det slik i «verdens beste land»? Vær så snill, ikke gjør fysisk og psykisk helse utelukkende til business, for det er det ikke. Det er noe som heter verdighet også.

Bilde 009

Det er dere som gjør at de ufattelig flinke og pliktoppfyllende legene og sykepleierne fortvilet springer rævva av seg dag ut og dag inn. Det er derfor de sjelden har tid til å sette seg ordentlig ned, ta den viktige praten og lytte til hva pasienten har å si. Det er dere det! Det er et gammelt begrep som heter at «hastverk er lastverk» og brukes ofte om situasjoner hvor noen har gjort et stykke slurvearbeid. Vel, når det gjelder menneskeliv, psykisk og fysisk helse har man ikke råd til å drive slurvete behandling. Det vil alltid forekomme utilsiktede feil og det som så ofte kalles «sykehustabber». Vi vil vel aldri komme unna at ting kan skje, og i mange tilfeller forklarer man det med menneskelig svikt eller manglende oppfølging. Alt for ofte skyldes imidlertid disse utilsiktede hendelsene manglende ressurser, for få hender eller overarbeidede leger, for dårlige bevilgninger rett og slett.

Mitt budskap til alle dere er enkelt men akk så viktig……. «MAKE A DIFFERENCE», GJØR NOE MED DET!!! TAKE ACTION!!!