Det kan være TØFT å ha et tøft «ytre»…

08/04/2013

This post is also available in: English

969561_10151547149051022_1246630531_n

I gårsdagens avis «avslørte» jeg en hemmelighet og kledde meg  så naken til de grader at jeg har hatt problemer med å lese ferdig hele intervjuet… en en ting er helt sikkert. Jeg har IKKE fått noen form for beklagelse av St.Olav selv. Og er utrolig skuffet at det går via mail til Stjørdals Blad.  Enkelt i ettertid å beklage seg, noe som alle ville ha gjort for å ikke miste ansikt. Men blir det gjort noe framover? Tar de kontakt? Følger opp saken? Ja det vil jeg tvile på, men sann mine ord!!!

44614_10151547149806022_190055266_n

JEG GIR MEG IKKE OG ER BLITT TRAMPET PÅ EN GANG FOR MYE! NOK ER NOK!

Ja hvor skal jeg starte – Jeg håper dere har lest bloggen min og de delene som heter ” Min historie DEL 1-10 ”. Der får dere et innblikk i mitt liv som kronisk syk i et av verdens rikeste land. Ja det har vært noen runder på sykehus og jeg har operert over 30 ganger. Men det toppet seg virkelig nå i etterkant av det ni mnd lange oppholdet på St.Olav i 2011. Jeg var døden nær opp til flere ganger og derfor ble ikke ”små” ting tatt noe hensyn til… som utseende på arr, oppfølging med psykolog og justeringer på stomien. Huden må være relativt flat under stomiplaten sånn at platen sitter godt. Hvis ikke blir det fort lekkasje. Siden jeg har gjennomgått så mange operasjoner er det mye arrvev på magen min og jeg har derfor hatt mye problemer med lekkasjer nettopp på grunn av dette.
Etter ni mnd på sykehuset var jeg til å begynne med så glad for å komme hjem til familien min og barna mine at dette ikke var så farlig… bare jeg var sammen med mine tre unger og ektemannen min. Men så kom hverdagen og dette var og ble et stort problem! Jeg var lovet av sykehuset at DETTE skulle de rette opp i, INGEN PROBLEM! Hva skjedde… Jo jeg kom selvfølgelig bakerst i køen igjen og ventet og ventet, ingenting skjedde.
Jeg har vært så tålmodig med disse folka at jeg kan bare ikke holde det inne lenger. Jeg sitter med tårer i øynene når jeg skriver dette til dere, ikke bare fordi jeg er drit lei men jeg er også drit forbannet. Jeg kan ikke fatte at leger kan sette livet til andre mennesker så i ”fare” og ikke ordne opp etter seg. Det er ikke alle forunt å være sterk psykisk – fordi det må jeg være ellers forstår jeg ingenting. Det jeg og min familie har vært igjennom er helt jævlig. De har behandlet oss som dritt. Ikke verdt lorten under skoene deres. På siste konsultasjon fikk jeg passet mitt påskrevet av en overlege på St.Olav. Hun hadde forberedt seg godt til kunsultasjonstimen – jeg fikk komme inn til samtale etter flere klager fra fastlegen min. Ble vel egentlig sendt inn akutt etter at jeg hadde vært hos fastlegen og brutt sammen atter en gang. Fastlegen min mente at det nå var kritisk både fysisk og ikke minst psykisk. Jeg ville ikke dra alene fordi jeg var redd jeg ikke klarte si alt uten å gråte og ikke få frem alt. Derfor ble mannen min med inn på konsultasjonstimen. Der sitter hun men hendene i fanget og var tydelig ikke interessert å hjelpe meg eller ta imot kritikk. Jeg hadde kommet med forslag om hva som måtte gjøres fordi jeg har tross alt hatt stomi i 8 år og kjenner kroppen min veldig godt. Det skulle jeg ALDRI gjort… Legens utsagn/påstander/lovnader er merket med fet skrift…

– Jeg måtte huske på hvem som er utdannet og hvem som er pasient
– At det jeg sa IKKE kom til å hjelpe for lekkasjene
– Er det ikke tøft psykisk, så det egentlig ligger der? Er det ikke kosmetisk og utseende du vil få fikset på egentlig??
– Hun trodde jeg løy om lekkasjer og hvor stor disse plagene egentlig var…

Jeg er 31 år og ønsker å kunne ha med meg ungene mine på stranden uten å være redd om jeg må bøye meg at avføring skal renne nedover føttene mine 🙁 » det er ikke en menneskerett å ta med barna sine på stranden heller…» fikk jeg høre 🙁 Herregud tenkte jeg, må da kunne gjøre normale ting med barna mine jeg også.

– Du tar ikke ut nok utstyr ”stomiutstyr” til at du kan ha SÅ mange lekkasjer som du sier…

Ved å komme med dette utsagnet fikk hun meg i timen til å begynne å tvile på stomisykepleiere, bandagister og fastlege som hadde stått på for meg hele vegen. Dette var veldig belastende og jeg begynte virkelig å tvile på dem rundt meg. Etter konsultasjonstimen tok jeg derfor kontakt med stomisykepleierne og bandagisten som heldigvis kunne avkrefte at dette stemte. For det første har ikke legen lov til å gjøre dette uten avklaring med meg. Dette er konfidensielt. Jeg ringte derfor min bandagist og de kunne fortelle at de ikke hadde mottatt noen telefoner fra sykehuset.
Jeg fortalte også legen at vi hadde to senger nå da jeg har så mange lekkasjer om natten så mannen min skal slippe å våkne natt etter natt i min avføring… da fikk hun hvelvet ut seg at ” ja det er nå 70 % av alle som er i et parforhold hvor den ene har stomi som skiller seg…”

” ja det er nå 70 % av alle som er i et parforhold hvor den ene har stomi som skiller seg…”

Lite lurt å si til en som er langt, langt nede fra før 🙁 Jeg ble helt sjokkert av utsagnet og det begynte å svartne for meg inne på konsultasjonsrommet.
Og det å ha en lekkasje om dagen er da ikke SÅ mye – det er vel ingen i Norge som synes det er greit å drite i buksa en gang om dagen heller?
Hun LOVET på tro og ære at hun skulle samle all info og lage et møte mellom flere instanser på sykehuset innen 2 uker… Jeg meldte tilbake til henne at dette var umulig… Jeg har tross alt 15 års erfaring med helsevesenet. Det var like før avvikling av ferie og jeg vet at ting her går sakte. Da sa hun strengt at jeg ikke måtte være så negativ og pessimistisk!
Hva skjedde? Selvfølgelig ble det ikke noe av dette. Hun ringte sent siste dag (åtte dager etter at hun hadde lovt å gi meg tilbakemelding) før hun gikk ut i ferie og sa at beklager det ikke ble noe av og at hun skulle komme tilbake til meg i slutten av august. Ønsket meg en god sommer… (har dettte på voicemail) GOD SOMMER??? Med smerter, lekkasjer og tynnslitt familie! Hun hadde heller ikke kommet til å ringt om ikke jeg kontaktet fastlegen min den dagen og purret på… 2 timer etter at det var sendt mail og ringt inn til St.Olav kom meldingen på min mobil! Jeg ringte opp – hun svarte ikke!! Jeg rakk ikke å ta telefonen fordi jeg sto i dusjen etter dagens fjerde lekkasje 🙁

z

En liten historie fra en av 1000 episoder – Lørdag 4.mai 2013

Dagen startet helt vanlig. Jentene låg over hos en venninne og var ute i solen og lekte ute skole. Jeg hadde avtale om å dra dit på kaffe etter jeg hadde kjørt Elias (gutten vår på 10 år) på fotballbanen. Som mange andre dager ville Elias av gårde å trene fotball før kl 9…jeg klarte og drøye det til kl 11, men da måtte vi dra nedover! Han skulle øve på skudd og formasjoner som han selv sa… hehe <3
Jeg hadde ikke så vondt så jeg bestemte meg for å sminke meg og ha på meg ”finklær”. Jeg fikk på meg en skjorte og ett skjørt. Støvletter også 🙂 Jeg følte meg litt friskere og glemte for en liten stund at jeg var ny operert. Dette var dag 4 etter reoperasjon mot lekkasje problemene mine. Hud justeringer rundt stomien. Noe jeg har prøvd x antall ganger uten at det har blitt bedre:( Men jeg hadde ett lite håp om at denne gangen skulle alt gå bra… men sånn skulle det altså ikke gå. Jeg fikk ikke en gang en hel dag uten at den første lekkasjen var ett faktum!
Jeg hadde kjørt Elias ned til fotballbanen og hadde avtale om at han skulle ringe når han ville hjem. Noen jeg forsto kom til å bli leeeeeeenge til 🙂  Jeg kjørte så videre mot Stjørdal og bestemte meg for å kjøpe med meg en kaffe latte. Jeg følte meg litt kroket og uvel i køen men nå var det noen timer siden jeg hadde tatt noen smertestillende så det var ikke rart jeg kjente stingene og såret. Da jeg fikk kaffe latten min snur jeg meg og en dame står der med verdens snilleste smil. Hun smiler til meg idet jeg går forbi henne. Og når jeg kommer til døra roper hun etter meg. Ingrid – foredraget ditt var bare helt fantastisk og inspirerende. Tusen takk for jobben du gjør og jeg tror du må være den tøffeste dama jeg vet om. Dette er noe alle skulle hatt godt av å se og høre. WOW – dette var hyggelig. Tror du jeg ble stolt eller… faktisk ble jeg litt rørt og litt flau. Jeg er jo bare Ingrid. Litt små sliten og vondt i magen varmet dette kan du tro… 🙂 Jeg gikk videre og ut til bilen. Kjørte opp til Hegra og hjem til en vennine der twins`n var. Jeg har faktisk aldri vært inne i nyleiligheten hennes. Så der var veldig hyggelig å bli bed inn på kaffe og jenteprat. Jeg er hjemme alene denne helgen fordi Daniel er på guttetur i London. ” London calling ” 🙂
Ungene lekte og vi drakk kaffe og spiste godis med god samvitighet … det er jo faktisk lørdag! Venninen min hadde besøk av noen venner og de var sikkelig trivelige damer. Vi har aldri møttes før men føltes ut som jeg hadde kjent de i flere år fordi vi hadde så mye tilfelles. Vi lo og hadde det kjempegøy. Vilde ville så gjerne dra hjem og maste om at «ida» kunne ligge over til oss… mamma vææææær sååååå sniiiil da!!!! Å det er ikke så enkelt å si nei da 🙂 OK det er greit. De gikk og pakket og var klar på under ett minutt…. Og da syntes de jeg var sååååå træg som ikke kom med en gang. Men vi hadde det så gøy og skravla gikk. Jeg reiste meg og sto midt på gulvet når temaet London kom opp. Da ble jeg stående vettu. Jeg fortalte om plasser og tips osv. Jeg elsker LONDON så da er det som å putte på en krone og jeg prater for en femmer…. 🙂 Jentene satte seg i bilen etter at jeg sa… kommer om 2 minutter…. Sæli kommer det fra Tuva 🙂 Kjenner mammaen sin litt for godt!
Da ut av det blå kjenner jeg smerte/ubehag og noe varmt nedover magen. Hærregud nei kom deg på do tenker jeg….!!! ”kan jeg låne do`n?” rakk jeg så vidt å si i det jeg forstår hva som holder på å skjer. Snur meg mot do`n og kjenner NEI det er for seint…. ÅÅÅ nei jeg blør sier jeg høyt og jeg ser «mammaen til Ida» i øynene. Hun blir redd ser jeg og vet ikke hva hun skal si eller gjøre. Men jeg ser hun forstår godt hva som holder på å hende. Gud det renner nedover låret, på skoene, på gulvet. Det er ikke en liten lekkasje det er en STOR lekkasje. Jeg ser en dråpe, jeg ser to, jeg ser en dam… jeg står midt i rommet i stua til en venninne med folk jeg har kjent i 1 time full av avføring. Jeg får panikk, hva gjør jeg? Jeg prøver å gå mot badet, det gjør det bare verre. Det kommer mye det renner i store mengder nedover strømpebuksa, støvlettene og treffer golvet. Det kjennes ut som jeg har fått mensen. Trusa er full av avføring. Jeg er redd, skamfull og det er vondt! Kommer meg på badet, lukker døra. Tårene strømmer på, jeg hulker. Jeg slår på vannet så ikke det skal høre hvor høyt jeg gråter. Jeg putter skjerfet mitt i munnen for å dempe lyden. Jag vet ikke hva jeg skal gjøre… her står jeg på badet hos en venninnes nye leilighet. Stuegulvet er det en dam av avføring, sårveske og blod. Jeg vil ikke at hun de skal vaske opp etter meg… hva gjør jeg? «Mammaen til Ida» roper inn til meg… kan jeg hjelpe deg med noe Ingrid? Beklager Beklager – Beklager jeg dør sakte innvendig. Jeg er plutselig 3 år og livredd. Angstanfall og hva gjør jeg nå. Hvor er det berømte sorte hullet i golvet når du trenger det??
Jeg hører den ene ungen går mot ”dammen” og jeg hører moren rope ”neeeeeeiiiii” – herregud dette er så ikke sant. Er dette en drøm, kan ikke noen vekke meg fra dette forferdelige marerittet!! «Mammaen til Ida» kommer inn på badet gir meg en klem og sier ikke tenk på det, jeg har vasket opp på stua. Kan du tenke deg noe mer nedverdigende enn å være i en sånn situasjon…. Jeg hulker høyt og beklager meg til henne tusen ganger… Hun sier Ingrid IKKE tenk på det – det er ikke din feil! Jeg tar med meg jentene på butikken og så kjøper vi is. Så lager jeg middag til de her så kjører du hjem. Da skjønner ikke jentene hva som har skjedd. Jeg kjører de opp til deg etter du har fått ordnet deg og du er klar for at de kommer. Ingen trenger å vite om dette Ingrid – ingen skade er skjedd.
Jeg klarer å si takk og blir stående på badet ”skitten og uvel”. Jeg vasker meg det jeg kan der og får tatt bort den største synlige skaden. Vasker golvet og åpner forsiktig døra ut mot stuen. Der står en forfjamset gjeng damer som vet ikke helt hva de skal si til meg. Jeg knekker selvfølgelig sammen atter en gang og kjemper imot – prøver å være sterk, men det går ikke! Jeg får en klem av hun ene og hun henter sminke fjerner så jeg kan ta bort sminken i ansiktet som ikke er der den skal være før jeg setter meg i bilen. Jeg går rolig ut i bilen tar på meg solbrillene og kjører den ”lange” veien hjem. Jeg gråter, rekker å reflektere over livet på den bilturen på 7 minutter hjem til oss.
DETTE er ikke et liv jeg ønsker å leve.
DETTE er ikke sånn det skal være.
DETTE har jeg ikke fortjent.
DETTE fortjener ikke ungene mine, eller mannen min Daniel.
Huff jeg løper inn, låser døra og står hylende i gangen mutters alene. Jeg må ta bilder – jeg må ta bilder, hvordan skal det ellers gå an å bli trodd på St.Olav! Jeg har kjempet en lang og hard kamp om disse lekkasjeproblemene mine og ikke blitt trodd fordi jeg er for TYNN til at det kan være SÅÅÅÅÅÅ ille. Jeg tar 3 paralginforte og 2 vival. Henter mobilen og tar bilder gråtende, skjelvende og finnes det bunn i livet tror jeg den ikke er lang unna nå! Jeg har ikke mer å gi. Jeg tar bilde av alt, klær, sko, mage, sår og det renner på golvet… Det vil jo ingen ende ta. Hvor kommer all avføringa fra? Det er jo som vann… Jeg går i dusjen setter meg ned og blir sittende til vannet er kjempe kaldt. Hvor lenge jeg har sittet i ”tåka” vet jeg ikke, men jeg fryser går ut og gråten tar meg igjen. Jeg har lyst til å ringe Daniel… men nei jeg vil ikke ødelegge London turen han. Hva kan han gjøre da…? Han som er flere hundre mil unna…!
Nei Ingrid dette må du kjempe selv – mot deg selv! Det er en kamp du enten vinner eller taper og det er BARE opp til DEG hvordan utfallet blir…
Men en ting er helt sikkert, jeg klarer å sette meg inn i hvordan de som velger å ta livet sitt tenker, eller jeg tror jeg klarer å forstå det. Jeg har vært så langt nede som det går an å være men har fått tankene tilbake på rett plass. Det tror jeg de som velger en annen vei ut av ting ikke klarer og derfor tar de livet sitt… På en eller annen måte vet jeg at jeg er STERK psykisk derfor klarer jeg dette – Det er uendelig vondt, tungt og jævlig er det men jeg klarer det! JEG HAR IKKE NOE VALG! Jeg har 3 vakre barn, mann og er glad i livet 🙂
Jeg tok i samråd med fastlegen kontakt med privat sykehus om å bli operert. Fra timebestilling tok det en dag og til operasjon tok det en uke – men dette måtte jeg selvsagt betale selv og det var dyrt! Fordi helse Norge har ikke ”avtale” om slike operasjoner! Dette må jeg i ettertid prøve å søke om å få tilbakebetalt. Nå har det gått over en mnd siden operasjon. Og jeg har IKKE hatt en eneste lekkasje siden operasjonen! Jeg kan ikke huske sist jeg hadde ett sånn ”opphold” med problemene mine! Hvem hadde rett? Hun som ER fagutdannet eller hun som faktisk lever med sykdommen og hatt stomi de siste 8 årene? Kirurgen på privatsykehuset var rystet over min situasjon, og var sjokkert over behandlingen av meg som pasient.

Hvem hadde rett? Hun som ER fagutdannet eller hun som faktisk lever med sykdommen og hatt stomi de siste 8 årene?

Skal det være sånn i dagens samfunn at det ikke er lov å komme med hint/tips/råd til leger? Er det å trampe i salaten-banne i kirka og skyte seg selv i leggen på en og samme tid? Da synes jeg synd på vår neste generasjon som vokser opp til dette samfunnet… Yrkesstoltheten tok vel overhånd på St.Olav i denne saken og det går igjen utover en enkelt sjel-mamma-en som er tøff til vanlig, men møtte overmakten så til de grader.

Knockout – jeg overlevde…alle gjør ikke det…hvem snakker deres sak?

…siste ord i denne saken er ikke sagt-følg med!

-make a difference-