This is my story

© 2013 Ingrid Anette Hoff Melkersen. Bilder og innhold på denne nettsiden kan ikke brukes uten samtykke.

Denne bloggen er levert av Blizett!
Blogglistenhits
bloggheader_3

Jeg slo mammaen min…

12/05/2016

Du tror du vet, men det gjør du ikke…

Nå vet jeg hvordan du har det Ingrid… ja med sykdommen din. Dette får jeg ofte høre når folk rundt meg har omgangsyken. Ja diare i noen dager eller en hel uke om man er uheldig. Ja du kan kanskje si du har fått ett innblikk i hva jeg har, men nå skal jeg forklare deg hvordan jeg har det. Da påpeker jeg nok en gang ”HVORDAN JEG HAR DET”.

blogg9 Les mer…

art3

Keiserens nye klær…

11/29/2016

Må starte med å si at det er utrolig tøft og modig gjort av personen som har skrevet dette innlegget, men her har vi det altså svart på hvitt, fra en saksbehandler i NAV. Jeg ER redusert til ett tall, ett nr eller kun en telefon i rekka. Er jeg jævlig heldig så får jeg ett brev som tar helt knekken på meg. Jo der står det at jeg må sende inn enda mer dokumentasjon på at jeg virkelig er syk og at jeg faktisk fortsatt er kronisk syk, en kroniker. Dette er et så stort hån mot oss som virkelig er avhengig av dere. Personen skriver også at han håper jeg forstår,men nei, jeg gjør virkelig ikke det.

st2 Les mer…

bloggheader_farge

Hvordan har jeg det egentlig…

11/24/2016

Mange lurer på hvordan jeg har det etter operasjonen. Jeg måtte være tro mot eget motto ”brutalt ærlig og usminket” si at det går ikke så bra. Operasjonen er vellykket i den form at det finnes ikke infeksjoner eller tegn til det. Jeg gror pent og det er sydd sikkelig pent. Det er gjort bra arbeid på Aleris av en dyktig mannlig lege. Vi hadde flere konsultasjoner i forkant av denne operasjonen og jeg var klar over at det enten kunne bli vellykket etter den her operasjonen eller at jeg måtte ta det i to omganger. Dessverre må jeg innse at jeg må inn en gang til. Og det er tungt å psyke seg opp til, ikke for at jeg er redd. Men jeg er så møkk lei situasjonen min.

sofaen-nov-16-a Les mer…

Ingrid Anette

Kjære Helsenorge…

11/17/2016

Kjære lege og sykepleier. Hvorfor forteller jeg min historie? Jo, fordi åpenhet og mer tid til pasientene, flere hender, er ut ifra mine erfaringer nøkkelen til et mer velfungerende helsevesen. Lytt til pasientene, de er som regel eksperten på sin sykdom da det er de som lever med den, hver time, hver dag, år ut og år inn. Lytt, se og forstå og vær ydmyk i ditt møte med pasienten. Alle kan gjøre feil, erkjenn det at du som lege eller sykepleier ikke kan alt om alt, men lær av episodene og ikke sett yrkesstoltheten foran det å lære av de som har hatt en sykdom i mange år. Det sparer samfunnet for penger i det lange løp. Det du legger i tid og innsats der og da hjelper pasienten til å komme tilbake i samfunnet mye fortere enn om de ikke blir tatt på alvor. Alle pasienter har forskjellige behov men hva disse er må pasienten får være med å definere, det er først da man finner ut hva som er best for den enkelte. Det som er bra for meg trenger ikke være bra for pasienten på naborommet. Vi er like ulike som villblomstene i en blomstereng. Men alle trenger sol, varme og et godt klima for å kunne skinne i livene våre.  Troen på oss å vite at vi ikke er alene. Fordi det er vi aldeles ikke. Det er så mange som sliter der ute, men som ikke tør ikke sifra om det.

icon5

Som ung og nyoperert hadde jeg utrolig mange spørsmål. Jeg ville vite om jeg kunne ha på mine vanlige klær.  Jeg ville vite om det fantes ulike stomiprodukter som jeg kunne bruke og da spesielt om det fantes utstyr som ikke vistes igjennom klær. Lite visste jeg om at det fantes x-antall merker og str. Det får man ikke vite på sykehuset. Det må man teste ut og finne ut selv da sykehusene har avtaler med sine leverandører. Det utstyret jeg bruker i dag er halvparten så stort som det jeg fikk demonstrert på sykehuset. Kan med hånden på hjertet si at det jeg fikk anbefalt ikke ga meg selvtillit, trygghet eller tro på egen fremtid. Da tenker jeg på fremtiden med kjæresten min. Det utstyret du blir tildelt eller anbefalt fra en «fagperson» tar du jo som god fisk og mange studier viser at det du får på kroppen først etter operasjonen er ofte det du bruker resten av livet. Er dette rett? Vi stoler jo blindt på de i hvite klær. De kan jo dette. Er vi ikke sånn laget vi mennesker at vi holder oss tro til det vi er vant til? «Må jo bruke dette utstyret fordi det sa de på sykehuset». Dette var en tung og vanskelig periode for meg, men som man med små grep kunne vært foruten. Med små grep kunne livet for en ung stomipasient vært så utrolig mye enklere. Jeg ser i dag så mange ting som kunne kommet nye stomibrukere til gode nå i ettertid. Kan ikke fagfolk bli flinkere til å ta imot råd, tips og kanskje lære av oss som har hatt stomi i mange år? Eller er det ikke bra nok å ha flere års brukererfaring på området. Du kan være så høyt utdannet og ha så mange «stjerner» i margen som du bare vil, det gjør deg IKKE til den beste om du ikke har evnen til å lytte.

Nå har jeg selv levd med stomi i 10 år. Jeg har erfart at her i livet lærer man ofte «The hard way». I en så sårbar periode i livet må man møte folk som er oppriktige, faglig flinke og ikke minst gode menneskekjennere. Vi er så ulike og har så ulike behov at det er helt umulig å lage en fasit på hva som passer alle oss kronikere og stomister. Det finnes ingen FASIT. DERFOR skulle jeg ønske at dette ble et tema som Helse-Norge kunne ta mer på alvor.

Jeg kan ikke hjelpe alle, men prøver å svare etter beste evne. Videresender de til de jeg kjenner av fagfolk om jeg føler det blir for vanskelig. Jeg er jo bare ekspert på min situasjon og det er jeg også veldig tydelig på, minner dem på at vi alle er ulike og har ikke samme bakgrunn og liv. Mange blir så glad for svar at de sender blomster. Hvorfor svarer ikke de andre de tar kontakt med? Sannsynligvis har de ikke tid. En ting er sikkert og det er at noe må skje. Vi må ta mer ansvar for at riktig og best mulig info kommer ut til de nyopererte der ute! FOR 10 ÅR SIDEN HADDE JEG HATT BEHOV FOR DET.

Bilde 005

Kjære NAV. Det må finnes enklere måter å gjøre ting på i NAV- systemet for de som er syk. Systemet er vel kanskje nøkkelordet her. Det er så fortvilende mange skjemaer, ordninger og regler å forholde seg til at mange rett og slett ikke makter mer. Det kreves så mye av deg at du skal være rimelig sterk og oppegående for å holde ut. Hva du kan søke på og hva du har krav på, det må du i alt for mange tilfeller finne ut av selv. Det er et utrykk som sier at «en skal være ganske frisk for å være syk i Norge» og dette stammer nok mye fra alle de rigide SYSTEMENE og ordningene en må forholde seg til. De gangene jeg har vært langtidsinnlagt på sykehuset, og gjerne neddopet over tid, ute av stand til mer enn å kjempe mot sykdommen blir det som regel krøll med utbetalinger som min familie er helt avhengig av. Da jeg lå ni måneder på sykehuset tok Daniel som kjent kontakt med NAV for å få ordnet opp i dette, men fikk bare til svar at dette hadde han ingen ting med. Dette var taushetsbelagt og de kunne ikke gjøre noen ting uten å snakke med meg direkte. ER ikke så lett det når en ligger neddopet på sykehuset.

Bilde 006

Slik er systemet så alt for ofte dessverre, og dette når en egentlig har nok med å komme seg opp av senga om morgenen. Da er det ingen som klarer å gjøre så mye mer enn å holde ut, overleve smertene og få dagene i et hektisk familieliv til å gå opp. Jeg etterlyser og savner mer info og samarbeid mellom pasient, lege, sykehus, rehabilitering, NAV og jobb/skole. Alle vil bidra i samfunnet og det ER plass til alle, men ofte tillater ikke systemet at en kan få bidratt etter evne. Er du 100% ufør er du fiks ferdig i NAV. Foten i rævva og ut med deg, en person mindre på lista. Det føles ihverfall mange ganger slik. Må det være sånn da? Alle kan da klare gjøre noe, ALLE kan bidra. Få inkludert flere i samfunnet. Det finnes ikke noe verre for et menneskes selvfølelse å sitte hjemme, syk, uten jobb, kollegaer, julebord, lønningspils og en fast plass å gå til. Å føle at du ikke er verdt noe. Vær så snill, ikke avskriv folk som sliter med ett eller annet og trenger hjelp. Husk at bak hver en sak og hvert et vedtak, basert på et ofte lite fleksibelt regelverk, er det et menneske og sannsynligvis også en familie som sliter. Det er dem dere jobber for.

Kjære Politiker eller helsebyråkrat. Er det samme om du heter Jens, Erna, Børge eller Bent, nå må du lytte! Det er dere legger premissene og føringene for hvordan vårt helsevesen skal fremstå. Jeg registrerer dessverre at dere alt for ofte velger å overse fagrapporter og tilbakemeldinger fra de som står midt i det i det daglige. DET ER FOR FÅ HENDER. KAN DERE SKJØNNE DET? Jeg blir så trist når syke mennesker blir redusert til et tall eller en brøk og at beslutninger utelukkende tas med tall som argumentasjon. Det er uhorvelig lange køer og ventelister rundt omkring og da har man to valg. Enten så må pasientene behandles fortere eller man må øke kapasiteten, antall behandlere og plasser. Registrerer dessverre, til min store fortvilelse, at en stadig vekk går for løsning nummer en, behandle fortere. Mindre innleggelser og flere kjappe konsultasjoner for å holde innleggelsene til et minimum. Problemet da er at mange som BURDE vært innlagt eller fått bedre oppfølging dessverre bare står igjen på utsiden av sykehuset med følelsen av å ikke bli tatt på alvor. Mange med kroniske lidelser har også store mentale utfordringer og jeg er redd en på sikt vil se store negative konsekvenser av dette veivalget. En ser stadig skrekkoppslag i media om mennesker med mentale lidelser som systemet ikke har klart å fange opp. Dessverre er konsekvensene i slike tilfeller alt for ofte fatale. Kan vi ha det slik i «verdens beste land»? Vær så snill, ikke gjør fysisk og psykisk helse utelukkende til business, for det er det ikke. Det er noe som heter verdighet også.

Bilde 009

Det er dere som gjør at de ufattelig flinke og pliktoppfyllende legene og sykepleierne fortvilet springer rævva av seg dag ut og dag inn. Det er derfor de sjelden har tid til å sette seg ordentlig ned, ta den viktige praten og lytte til hva pasienten har å si. Det er dere det! Det er et gammelt begrep som heter at «hastverk er lastverk» og brukes ofte om situasjoner hvor noen har gjort et stykke slurvearbeid. Vel, når det gjelder menneskeliv, psykisk og fysisk helse har man ikke råd til å drive slurvete behandling. Det vil alltid forekomme utilsiktede feil og det som så ofte kalles «sykehustabber». Vi vil vel aldri komme unna at ting kan skje, og i mange tilfeller forklarer man det med menneskelig svikt eller manglende oppfølging. Alt for ofte skyldes imidlertid disse utilsiktede hendelsene manglende ressurser, for få hender eller overarbeidede leger, for dårlige bevilgninger rett og slett.

Mitt budskap til alle dere er enkelt men akk så viktig……. «MAKE A DIFFERENCE», GJØR NOE MED DET!!! TAKE ACTION!!!

blogg-ny

Årets Trønder er det meg?

11/17/2016

Hundrevis av forslag har kommet inn og nå er listene sendt ut til juryen som skal plukke ut sine favoritter. Det blir helt sikkert diskusjoner når de møtes 18. november for å plukke ut de fem kandidatene som skal nomineres. Altså i morgen skal de plukke ut 5 stk ut av alle disse flotte kanditadene. Juryen ser etter en person som har gjort noe spesielt, gjerne en som har gjort noe som betyr noe for mange trøndere.

Kan det være meg? #åretstrønder

Jeg har iallefall blitt nominert, flere der ute har sendt inn mitt navn og det er så rørende! Liten seier det også, fordi det betyr at jeg har gjort inntrykk og folk der ute mener jeg er verdig denne titelen. MEN det er det juryen som skal bestemme. Det var mange navn på denne lista så de får en vanskelig jobb i morgen… 🙂 Lykke til og gratulere til ALLE nominerte fra meg 🙂

ll2 Les mer…

Eir-f2

Hovedambasadør for Go`nok…

11/12/2016

Om å være Go`nok

Jeg er bare. Hvor mange har ikke vært i den situasjonen der vi sier «jeg er bare». Huff så sint jeg blir på meg selv når jeg sier det. Jeg er bare hjemme eller ufør. Jeg er bare i 50% jobb. Vi er så flinke til å si vi er bare. Hva er det da? Likevel føler jeg noen ganger at jeg er verdensmester til å si «jeg er bare», og tro meg det er vi damer veldig flinke til. Les mer…

Høst_A6553845b-Eir-J.Bue_2

Eksklusivt kapittel for bloggen: «HO HAR SLUTTA Å PUST!»

11/10/2016

Dør jeg nå?

Vi er på kirurgisk avd ved St.Olavs Hospital i Trondheim. Det er Januar 2010, men jeg vet ikke hvilken dag eller dato det er. Det eneste jeg vet er at vi nettopp har passert jul, men om det er en eller tre uker siden husker jeg ikke. Jeg vrir meg i smerter. Smerter som nesten ikke kan beskrives med ord. Over meg står en svær hvit skikkelse. Ut av hans venstre brystlomme tyter ferdig preparerte sprøyter og ampuller med morfin. Han har gitt meg mange injeksjoner allerede men likevel forsetter han ufortrødent å knekke opp nye ampuller. Han smiler og er tilsynelatende roligheten selv. For min del er vel ordet rolig et av de siste jeg ville brukt om min egen tilstand akkurat nå. Rommet er fullt av mennesker, maskiner, farger og støy. Hva de holder på med vet jeg ikke, alt rundt meg oppleves som det totale kaos. Det er ledninger og kabler overalt på kroppen min tilkoblet diverse utstyr. Den store hvite skikkelsen bøyer seg over meg og sier at jeg må prøve å fokusere på pusten, puste rolig, rolig med magen. Men jeg klarer ikke det, smertene er i ferd med å ta knekken på meg. Magen kjennes ut som den er full av glødende kull. Hva de har gjort med ryggen min vet jeg ikke, men det kjennes som om det står en kniv helt nederst i korsryggen. Og hendene mine, jeg har så vondt i hendene, fatter ikke hvorfor. Det er så vondt at jeg freser i raseri over at ingen kan hjelpe meg. En sykepleier bøyer seg over meg og ber meg roe meg litt ned. Da koker det over for meg. Jeg gjør noe jeg i min villeste fantasi ikke trodde jeg kunne finne på å gjøre. Jeg slår en sykepleier! Får tak i skjorta til en annen og spytter etter henne i det jeg sier ”rører dere meg en gang til så slår jeg”… Det er så ufattelig vondt og forstår ikke hvorfor ingen kan hjelpe meg!

Det er egentlig umulig at jeg skal klare å sitte oppreist nå, men kroppen virker å ha superkrefter. Er dette overlevelsesevner eller er jeg kommet til den andre siden? ”Bøy deg frem Ingrid”.  Det er en kvinnestemme, men jeg aner ikke hvem det er. Plutselig kjenner jeg en intens smerte nederst i ryggen igjen. Jeg hyler i desperasjon og fortvilelse, det kjennes ut som hver eneste celle i kroppen min er i ferd med å eksplodere. Det gjentar seg flere ganger, flere knivstikk, og for hver gang blir det bare verre og verre. Nå er smertene så store at jeg ikke makter mer. ”Jeg klarer ikke mer”, roper jeg. Jeg får beskjed om å legge meg ned i sengen igjen. Hele rommet spinner rundt i det jeg åpner øynene. Hendene mine verker noe helt forferdelig. Jeg har fullstendig mistet kontroll over situasjonen! Kan heller ikke fatte og begripe hvorfor de har valgt å flytte rom midt oppi det hele! Hvorfor lå jeg nå på et rødt rom, et rom som hadde røde vegger??

Bilde 026 Les mer…

vilde 3

Atter en gang ligger jeg her…

11/09/2016

Hei kjære lesere.

Jeg har det etter forholdene ok. Jeg har mye vondt, sover mye og sliter med min største fiende, min egen tålmodighet…det er jo heilt jævlig å ligge rett ut og vente på at man skal bli bedre dag for dag. Jeg er jo selvfølgelig oppe og går så ofte jeg kan for at kroppen skal komme seg fortere. Jeg er flink til å gå trappene opp og ned en ekstra gang fordi jeg vet det er med på å fremme helingsprosessen. Hver dag går jeg litt stødigere og er litt rettere i ryggen. Håper snart smertene gir seg så jeg klarer å sove en hel natt uten å gråte av smerte.

sofaen-2016 Les mer…

So What

Medaljens bakside

10/31/2016

Ikke alle dager er fylt med glossy magasiner, høyhælte sko og frisert hår… Som kronisk syk vet du ikke hvor lenge du er på toppen av berg- og dalbanen. Dette er en av nedturene, en av de dagene der jeg må «smile gjennom tårer»…
<3 Legg gjerne igjen en kommentar, det betyr så utrolig MYE <3 


861B3C6B-FBFB-48AB-B672F00CDC521562-F6355E34-02E8-49C0-AF8210E6B6992FD1
Eldre innlegg
Smil gjennom tårer.indd

Hold deg oppdatert i Crohnprinsessas verden

Meld deg inn i "kongeriket" å få siste nytt i din mailboks!

(Psst! Kanskje kommer det en avsløring eller to også...)

Topp! Da er du ført inn i manntallet!